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Huaren
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[转帖]写在湘湘即将满月之时

1558

23

2004-12-17 17:37:00

我在mit认识dpoppy.她真的是很好的女孩,我很感激她曾给我的热心的帮助.她的预产期是12月8日,我一直在等她的好消息,没想到今天看见的是她的这个帖子,让我泪流满面...


我不懂医,在治疗方面不能提供什么帮助,转到这里,有知道任何信息的兄弟姐妹,请提供信息,帮助她战胜疾病...多谢了...


祝福她及她的全家...


发信人: dpoppy (dpoppy), 信区: NextGeneration
标 题: 写在湘湘即将满月之时
发信站: Unknown Space - 未名空间 (Fri Dec 17 09:28:36 2004) WWW-POST

说实话,真是好久好久没有上网,甚至是没有碰电脑了。今天在这里发这篇帖子,我都怀
疑是不是有人还能记得我的ID,记得我曾经写过的一些东西。

湘湘是我刚出生不久的女儿,因为老公是湖南人,又很喜欢《书剑恩仇录》里的香香公主
,所以我们女儿的小名就叫湘湘。她的预产期是12月8号,出生于11月23号,现在想来,
她的出生真的是一个太长太长的故事了。。。

整个怀孕后期,我的尿蛋白指数一直都偏高,这是妊高症的一种表现,但是我的血压正常
,所以一直都没有放在心上。23号那天早上医生给我打电话,说是我24小时尿检的结果不
是很好,让我赶快到他的诊所去。做了内检,说是已经开了两指了,医生当即就让到我到
医院催生。就这样,我和我老公什么东西都没有带,什么准备都没有,就跑到医院去生孩
子了。本来他的老板还在THANKSGIVING那天在他家给我们准备了BABYSHOWER,这下用不上
了。

生湘湘的过程几乎和大家没有什么太大的区别,只是挨批丢没有起作用,一如既往的疼;
只是生产的过程中一度发烧到42度多,宝宝的心跳也快到170多,把我的医生从饭桌拉到
了产床边;只是我做了侧切还三度撕裂,宝宝出生的时候还用了VACCUM。唯一让我安慰的
是,整个PUSH的过程只花了十几分钟。

11月23号晚上10点19分,我的女儿出生了,6磅3盎司,19英寸。长得很象爸爸,大眼睛,
双眼皮,高鼻梁,皮肤也很好,我的缺点都没有继承到,看见的人都说是个小美女,把我
和我老公乐得不知如何是好。

感恩节那天,我们带着给了我们一个措手不及的宝贝女儿出院回家了,一路上还在笑着说
,等到女儿满月的时候就要过圣诞了,我家宝宝是个节日宝宝来的。那天天气很好,加州
的阳光也格外温暖明媚,看着车窗外飘卷的黄色落叶,觉得人生真好。

回家后的那几天,老公下厨带孩子,收拾屋子,把我的月子伺候的出奇的好,跟他往日在
家十指不沾阳春水的样子迥然不同,尤其是月子里的伙食,每天换着花样的给我炖汤,还
真是颇给了我很大的惊喜。

这样幸福的日子没有过到几天,谁都没有预计到,一场灾难正在悄悄降临在我们这个新组
建的小家庭上。

11月30号晚上,我的呼吸开始困难,胸部剧痛,发烧到40多度,没有办法躺下去,就这样
我坚持着在椅子上坐到天亮去看了我的医生。还没有见到医生,我就在他的诊所倒下了。
我被送到了医院。在急诊室里医生给我做了一个快速的检查,发现我心脏、肾脏、腹部,
几乎是身体所有部分大量积水,于是我就被紧急送到手术室做开胸手术。(现在想来,当
初生完孩子我还在说,怎么生之前是128磅,生完之后还是128磅,一点没变。原来是我那
个时候就已经大量积水了。)等到我醒来,已经是我手术后的第二天晚上了,中间的事情
我一点都不知道了。下面的这些都是我老公后来慢慢告诉我的。

因为我的身体对麻醉类药物不敏感,所以医生给我用了大剂量的全麻才把我放倒,刚给我
放倒,我的心脏就停止跳动了,大概停了有几分钟的样子。所以后来医生说我很LUCKY,
因为那时我在医院,如果我在家,肯定已经早就。。。手术从我的左胸抽出了1公升积水
,右胸抽出了500毫升的积水。

第二天,我的检查结果出来的,我的心脏,肺,肠胃,肾脏,所有的大器官全部严重受损
,在排除肿瘤和癌症的可能性之后,我被诊断为LUPUS,中文为红斑狼疮,诱发原因是怀
孕和生产。

在知道结果的那一瞬间,我的思维是空白的。这样一种病,以前只在《第一次亲密接触》
里听过,知道是一种不好的病,可为什么会偏偏让我得了。医生和老公安慰我,说这不是
绝症,但是需要时间治疗和调养。但说实话,到现在,我也没能接受这个事实。

整个治疗的过程是痛苦的。大家都知道生病不好受,可我觉得心里的痛是更没办法遏制。
在病床上的时候,我想家,想爸妈,最想我的女儿。我那刚出生几天的女儿啊,好久都没
有看见她,从那以后也不能用母乳喂养,这对一个刚当了母亲的人来说是什么样的一种痛
。。。

新一轮的打击又来了。一星期后的肾脏切片结果,我的红斑狼疮已经发展到了最严重的那
种,医生只能用最强的化疗类药物来治疗我,这意味着我可能会不孕,脱发,呕吐。。。
我和我老公都很沮丧。。。

日子一天天在过去,我在医院已经住了10多天了。医生说我的指数开始控制了,我可以出
院了,但是我还要坚持做半年的化疗,吃很多很多药。

现在我在家里了,可是浑身的疼痛日夜折磨着我,让我无法入睡。昨天,又一个坏消息来
了,我的父母签证被拒了。虽然医院开了证明,医生开了证明,而且我们准备了十分详细
的材料,还是被拒了。理由是我是独生子女,我的父母有移民倾向。签证官根本就不关心
我是因为生病才需要父母的探访。我的父亲从军20余年,硬铮铮的一个人,对任何事情从
未皱过眉头,可妈妈昨天告诉我,从他离开大使馆的那一瞬间开始,眼泪淌了一路。。。
所有的坏运气,一起降临到了我的身上。

我不知道这样的日子还要持续多久。只知道我还得继续坚持下去。在我整个生病期间,我
的老公一直都是我精神和生活上最大的支柱。他一边照顾我,一边还要带我们刚出生的宝
宝,心里再怎么不开心,还是会努力的安慰我,鼓励我。他真的是一个特别特别好的人。
经常有妈妈准妈妈们到这里夸自己的老公,我也不能免俗一下,算是苦中作乐吧。我和老
公是在网上认识的,两个月就结婚了,结婚前从来都没有见过。结婚前很多人都不看好我
们的婚姻,可是我们的婚后生活真的很幸福。本来一切都在越变越好,还有了可爱的宝宝
,可是我的病,一切都垮了。。

我知道我老公的很多同学和朋友会看到我的这篇文章,借这个机会我向大家表示我最衷心
的感谢和祝福,感谢你们在我生病期间对我们的关心和帮助。也感谢这个版上很多妈妈准
妈妈对我的关心,尤其感谢hpads,在我住院期间给我的慰问和帮助,也希望你先生的家
人身体早日康复。

祝大家圣诞快乐。

Huaren
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carcar

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2004-12-17 17:45:00

我今天也看到这个帖子了。。。。眼泪就那么不由自主的 留下来了。。。

。。。。

bless mm。。。

大家也都要健健康康的。。。。

Huaren
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petqueen

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2004-12-17 18:01:00

真希望那个MM能迈过这个坎,能带着女儿,与LG继续美好人生。。。
Huaren
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maygloria

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2004-12-17 18:03:00

看的我眼泪汪汪的,MITBBS好象有不少人在想办法帮她,GOOD LUCK!
Huaren
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littlecrab

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2004-12-17 18:04:00

祝愿mm度过难关,平安喜乐。吉人自有天相。

Huaren
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aquarius

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2004-12-17 18:05:00

我也刚刚看了。。。SIGN.. 有时现实真是太残忍了!

真心希望他们能渡过难关。

看见有人回帖说,回国治也许效果会比较好,可以试试中医,这也许是个不错的建议!

Huaren
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robinsnow

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2004-12-17 18:10:00

good luck with everything~

Huaren
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emyemy

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2004-12-17 18:11:00

我在国内最要好的朋友也是得了红癍狼疮,她的病发在内脏上不过没有积水.四年前开过刀,现在养的不错,就是不能照紫外线,不能情绪起伏大,不能累.

我妈妈 的同事也有这个病,已经几十年了,她是发在皮肤上的那种伴随精神癔症,60多岁了,现在的情况还是很稳定的.

我身边的例子说明这不是绝症,是可以控制的. 麻烦楼主转给DPOPPY,让她坚强,包重.

Huaren
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vivi_will

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2004-12-17 18:12:00

I am having tears...As far as I know, Chinese medicin should be able to help. I am from a Chinese doctor family, it's said that my great grandpa could cure it, but for some political reason, this prescription didn't pass down onto the younger generations. I believe there are other Chinese doctors who knows how to help in some places in China...
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Huaren
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Cadmus

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2004-12-17 18:15:00

以下是引用emyemy在2004-12-17 18:11:00的发言:

我在国内最要好的朋友也是得了红癍狼疮,她的病发在内脏上不过没有积水.四年前开过刀,现在养的不错,就是不能照紫外线,不能情绪起伏大,不能累.


我妈妈 的同事也有这个病,已经几十年了,她是发在皮肤上的那种伴随精神癔症,60多岁了,现在的情况还是很稳定的.


我身边的例子说明这不是绝症,是可以控制的. 麻烦楼主转给DPOPPY,让她坚强,包重.



收到,谢谢.我已转发给她在mit的ID. 如有可能可否咨询一下她们的治疗经验?是否有好的医生推荐?
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到底了