99%概率,她无法通过瑞士安乐死的资格审查。
网上有一位日本女士(类似于一公升眼泪里女主的病)安乐死的全过程。包括从前期开始和机构书信,email沟通,到最后去到瑞士真正实施。
网上也有台湾那位胰腺癌晚期老先生去瑞士安乐死的全过程。
只有疾病到了这种程度,才有可能通过审核。这位上海女士的情况,有医疗手段可以维持生命,可以自由活动,能自理,甚至能旅游,工作。她的情况比高位截瘫的资格都低。
99%概率,她明确地知道自己通不过审核。这就是一场刻意安排的表演。到时候没有通过资格审核,反正是机构的问题,不是她自己的问题。但是热爱美好生命,直面死亡的人设已经设立好,可以回国开直播带货了。
她应该不像你这么缺钱,看她生死都这么奢侈,嫉妒得眼冒绿光啊
我尊重她的决定,但是她的很多说法实在很过分。比如,她觉得穷人就应该卖肾给她,还有,一个网友劝她,说自己一个朋友透析也活得好好的,她怼人家说,“活得好好的?他有年薪150万+吗,有旅行40 多个国家吗?” 合着挣得没她多、玩得没她爽的人生就不是好的人生?她不喜欢那样活着,不等于别人不喜欢。她还说过“要么瘦、要么死”。其实我觉得她也很可悲,看上去活得很自我很洒脱,其实被世俗的成功、美貌等观念所绑架,没有生命平等的概念,不接受世俗意义上的不完美人生
wow,她的战斗意志这么强?
她的英文真的很好
我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候,我记得我当时第一句话就是,医生你没诊断错吧?家庭医生说,稍等,跑进办公室,5分钟后捧着一本厚厚的书,翻开到红斑狼疮诊断这页,给我详细讲了血液诊断指标,C3, C4 抗原指标同时超标,99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所,走进电梯时候,我第一想到的竟然是本网络小说,第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说,女主就是这个病,最后挂了。
2010年是我和太太结婚那年,我俩四月在美国办了个小婚礼,原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病,不想让家里担心,觉得可以撑到回国,回家再说。在起飞前1天,我太太住院了。我和我妈挂电话说,我们回不来了,住院了,得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳,觉得国内所有都安排好了,就等新郎新娘了,怎么就病了。长话短说吧,后来我办了人道主义加急签证,把丈母娘接到美国,陪太太治病,照顾。
普及一下知识,红斑狼疮是自身免疫系统疾病,简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞,然后进行攻击。运气好,攻击皮肤,那就是造成红斑,所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期,3-4期是最严重的,会导致肾衰竭,真会挂。我太太很不幸,是3和4期的混合,就是最凶险的那种吧。那时,我就想,这新婚就变鳏夫了,运气是多背啊。。。再普及一下,这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见,但还不算罕见病。按照这概率买彩票,我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。
然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素,超大计量,住院期间是静脉滴注了,平时500MG 三次,时间有点远记不太清这个口服剂量,大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是,头发掉落,脸变向心型脸。哦,还有高血糖。同时,因为肾脏基本不工作,浑身积水,正常时候我太太100LB,她总挂嘴边,好女不过百。最严重时候,她体重是150LB 上下,比我还重。脚肿得像卡通人物的脚,唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋,还是我的crocs。身体的水就是无处可走,皮肤下到处是水,就积水在那里,看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动,发烧要住院,感冒要住院,血糖高住院,血压高住院。前后6个月,我记得是住院四次,每次还得挂急诊。美国医院急症,大家也知道。不是流血牺牲类的,绝对医生不急的。所以慢性病急症,基本等2-3个小时可以安排床位,就是俩字,折腾。
为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间,接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘,得了狼疮,继续去Vegas 狂high, 然后,突然就不行了,器官衰竭,走了。另一个是老外,杠精,看着激素药品说明书,洋洋洒洒副作用比主要作用多,坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以,我看到网上这个安乐死,我其实很想说,人不作,就不会死。当然,这里欢迎有人来喷我。人死,的确是自己的选择,而且人难免一死。 但是,死要死得其所,因为狼疮病就死,不值得。完全可以好好的活着。而且,我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸,是多么不舍,遗憾,痛苦。
半年之后,2011年5月,太太的病得到控制,我们还回国了。 没重新办婚礼,就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道,虽然她病了,我们也不抛弃,不放弃。不过结婚证上照片,我太太头发还是很少,脸也是肥肥的。那时候入海关,边检对着护照认了大半天我太太,这整容啦,也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的,那时是完全变样了。后来,总是吵吵着要补拍结婚证照片,说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊,方法就是离婚一次,再结一次婚,就能补拍结婚找啦。再然后,就没有然后了。还是那张结婚证。
码了那么多字,汇报一下目前的情况。我们2016年,2019年生了哥哥和弟弟,太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药,用来控制狼疮。该药副作用是,长期使用,超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛,数星星。风湿科医生也认识了14年了,都成为好朋友了。我太太也能跑步,能晒太阳,能旅游,能潜水,能爬山,能做所有白沙能做的事情,而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了,先治病,后享受生活。虽然狼疮病人,总体寿命还是会比正常人少10年左右,但是治愈率90%, 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病,得治。
最后的最后,我想说,在陪太太治狼疮病一年中,我一直有一个信念。就是,我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦,太太变那么丑。其实,她在做一次蝶变,从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光,总会拨云见日。
我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候,我记得我当时第一句话就是,医生你没诊断错吧?家庭医生说,稍等,跑进办公室,5分钟后捧着一本厚厚的书,翻开到红斑狼疮诊断这页,给我详细讲了血液诊断指标,C3, C4 抗原指标同时超标,99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所,走进电梯时候,我第一想到的竟然是本网络小说,第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说,女主就是这个病,最后挂了。
2010年是我和太太结婚那年,我俩四月在美国办了个小婚礼,原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病,不想让家里担心,觉得可以撑到回国,回家再说。在起飞前1天,我太太住院了。我和我妈挂电话说,我们回不来了,住院了,得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳,觉得国内所有都安排好了,就等新郎新娘了,怎么就病了。长话短说吧,后来我办了人道主义加急签证,把丈母娘接到美国,陪太太治病,照顾。
普及一下知识,红斑狼疮是自身免疫系统疾病,简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞,然后进行攻击。运气好,攻击皮肤,那就是造成红斑,所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期,3-4期是最严重的,会导致肾衰竭,真会挂。我太太很不幸,是3和4期的混合,就是最凶险的那种吧。那时,我就想,这新婚就变鳏夫了,运气是多背啊。。。再普及一下,这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见,但还不算罕见病。按照这概率买彩票,我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。
然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素,超大计量,住院期间是静脉滴注了,平时500MG 三次,时间有点远记不太清这个口服剂量,大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是,头发掉落,脸变向心型脸。哦,还有高血糖。同时,因为肾脏基本不工作,浑身积水,正常时候我太太100LB,她总挂嘴边,好女不过百。最严重时候,她体重是150LB 上下,比我还重。脚肿得像卡通人物的脚,唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋,还是我的crocs。身体的水就是无处可走,皮肤下到处是水,就积水在那里,看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动,发烧要住院,感冒要住院,血糖高住院,血压高住院。前后6个月,我记得是住院四次,每次还得挂急诊。美国医院急症,大家也知道。不是流血牺牲类的,绝对医生不急的。所以慢性病急症,基本等2-3个小时可以安排床位,就是俩字,折腾。
为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间,接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘,得了狼疮,继续去Vegas 狂high, 然后,突然就不行了,器官衰竭,走了。另一个是老外,杠精,看着激素药品说明书,洋洋洒洒副作用比主要作用多,坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以,我看到网上这个安乐死,我其实很想说,人不作,就不会死。当然,这里欢迎有人来喷我。人死,的确是自己的选择,而且人难免一死。 但是,死要死得其所,因为狼疮病就死,不值得。完全可以好好的活着。而且,我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸,是多么不舍,遗憾,痛苦。
半年之后,2011年5月,太太的病得到控制,我们还回国了。 没重新办婚礼,就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道,虽然她病了,我们也不抛弃,不放弃。不过结婚证上照片,我太太头发还是很少,脸也是肥肥的。那时候入海关,边检对着护照认了大半天我太太,这整容啦,也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的,那时是完全变样了。后来,总是吵吵着要补拍结婚证照片,说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊,方法就是离婚一次,再结一次婚,就能补拍结婚找啦。再然后,就没有然后了。还是那张结婚证。
码了那么多字,汇报一下目前的情况。我们2016年,2019年生了哥哥和弟弟,太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药,用来控制狼疮。该药副作用是,长期使用,超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛,数星星。风湿科医生也认识了14年了,都成为好朋友了。我太太也能跑步,能晒太阳,能旅游,能潜水,能爬山,能做所有白沙能做的事情,而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了,先治病,后享受生活。虽然狼疮病人,总体寿命还是会比正常人少10年左右,但是治愈率90%, 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病,得治。
最后的最后,我想说,在陪太太治狼疮病一年中,我一直有一个信念。就是,我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦,太太变那么丑。其实,她在做一次蝶变,从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光,总会拨云见日。
你人不错
我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候,我记得我当时第一句话就是,医生你没诊断错吧?家庭医生说,稍等,跑进办公室,5分钟后捧着一本厚厚的书,翻开到红斑狼疮诊断这页,给我详细讲了血液诊断指标,C3, C4 抗原指标同时超标,99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所,走进电梯时候,我第一想到的竟然是本网络小说,第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说,女主就是这个病,最后挂了。
2010年是我和太太结婚那年,我俩四月在美国办了个小婚礼,原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病,不想让家里担心,觉得可以撑到回国,回家再说。在起飞前1天,我太太住院了。我和我妈挂电话说,我们回不来了,住院了,得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳,觉得国内所有都安排好了,就等新郎新娘了,怎么就病了。长话短说吧,后来我办了人道主义加急签证,把丈母娘接到美国,陪太太治病,照顾。
普及一下知识,红斑狼疮是自身免疫系统疾病,简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞,然后进行攻击。运气好,攻击皮肤,那就是造成红斑,所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期,3-4期是最严重的,会导致肾衰竭,真会挂。我太太很不幸,是3和4期的混合,就是最凶险的那种吧。那时,我就想,这新婚就变鳏夫了,运气是多背啊。。。再普及一下,这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见,但还不算罕见病。按照这概率买彩票,我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。
然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素,超大计量,住院期间是静脉滴注了,平时500MG 三次,时间有点远记不太清这个口服剂量,大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是,头发掉落,脸变向心型脸。哦,还有高血糖。同时,因为肾脏基本不工作,浑身积水,正常时候我太太100LB,她总挂嘴边,好女不过百。最严重时候,她体重是150LB 上下,比我还重。脚肿得像卡通人物的脚,唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋,还是我的crocs。身体的水就是无处可走,皮肤下到处是水,就积水在那里,看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动,发烧要住院,感冒要住院,血糖高住院,血压高住院。前后6个月,我记得是住院四次,每次还得挂急诊。美国医院急症,大家也知道。不是流血牺牲类的,绝对医生不急的。所以慢性病急症,基本等2-3个小时可以安排床位,就是俩字,折腾。
为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间,接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘,得了狼疮,继续去Vegas 狂high, 然后,突然就不行了,器官衰竭,走了。另一个是老外,杠精,看着激素药品说明书,洋洋洒洒副作用比主要作用多,坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以,我看到网上这个安乐死,我其实很想说,人不作,就不会死。当然,这里欢迎有人来喷我。人死,的确是自己的选择,而且人难免一死。 但是,死要死得其所,因为狼疮病就死,不值得。完全可以好好的活着。而且,我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸,是多么不舍,遗憾,痛苦。
半年之后,2011年5月,太太的病得到控制,我们还回国了。 没重新办婚礼,就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道,虽然她病了,我们也不抛弃,不放弃。不过结婚证上照片,我太太头发还是很少,脸也是肥肥的。那时候入海关,边检对着护照认了大半天我太太,这整容啦,也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的,那时是完全变样了。后来,总是吵吵着要补拍结婚证照片,说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊,方法就是离婚一次,再结一次婚,就能补拍结婚找啦。再然后,就没有然后了。还是那张结婚证。
码了那么多字,汇报一下目前的情况。我们2016年,2019年生了哥哥和弟弟,太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药,用来控制狼疮。该药副作用是,长期使用,超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛,数星星。风湿科医生也认识了14年了,都成为好朋友了。我太太也能跑步,能晒太阳,能旅游,能潜水,能爬山,能做所有白沙能做的事情,而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了,先治病,后享受生活。虽然狼疮病人,总体寿命还是会比正常人少10年左右,但是治愈率90%, 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病,得治。
最后的最后,我想说,在陪太太治狼疮病一年中,我一直有一个信念。就是,我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦,太太变那么丑。其实,她在做一次蝶变,从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光,总会拨云见日。
好感人的经历。这才是值得宣传的正能量!
祝福层主一家。
我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候,我记得我当时第一句话就是,医生你没诊断错吧?家庭医生说,稍等,跑进办公室,5分钟后捧着一本厚厚的书,翻开到红斑狼疮诊断这页,给我详细讲了血液诊断指标,C3, C4 抗原指标同时超标,99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所,走进电梯时候,我第一想到的竟然是本网络小说,第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说,女主就是这个病,最后挂了。
2010年是我和太太结婚那年,我俩四月在美国办了个小婚礼,原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病,不想让家里担心,觉得可以撑到回国,回家再说。在起飞前1天,我太太住院了。我和我妈挂电话说,我们回不来了,住院了,得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳,觉得国内所有都安排好了,就等新郎新娘了,怎么就病了。长话短说吧,后来我办了人道主义加急签证,把丈母娘接到美国,陪太太治病,照顾。
普及一下知识,红斑狼疮是自身免疫系统疾病,简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞,然后进行攻击。运气好,攻击皮肤,那就是造成红斑,所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期,3-4期是最严重的,会导致肾衰竭,真会挂。我太太很不幸,是3和4期的混合,就是最凶险的那种吧。那时,我就想,这新婚就变鳏夫了,运气是多背啊。。。再普及一下,这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见,但还不算罕见病。按照这概率买彩票,我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。
然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素,超大计量,住院期间是静脉滴注了,平时500MG 三次,时间有点远记不太清这个口服剂量,大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是,头发掉落,脸变向心型脸。哦,还有高血糖。同时,因为肾脏基本不工作,浑身积水,正常时候我太太100LB,她总挂嘴边,好女不过百。最严重时候,她体重是150LB 上下,比我还重。脚肿得像卡通人物的脚,唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋,还是我的crocs。身体的水就是无处可走,皮肤下到处是水,就积水在那里,看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动,发烧要住院,感冒要住院,血糖高住院,血压高住院。前后6个月,我记得是住院四次,每次还得挂急诊。美国医院急症,大家也知道。不是流血牺牲类的,绝对医生不急的。所以慢性病急症,基本等2-3个小时可以安排床位,就是俩字,折腾。
为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间,接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘,得了狼疮,继续去Vegas 狂high, 然后,突然就不行了,器官衰竭,走了。另一个是老外,杠精,看着激素药品说明书,洋洋洒洒副作用比主要作用多,坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以,我看到网上这个安乐死,我其实很想说,人不作,就不会死。当然,这里欢迎有人来喷我。人死,的确是自己的选择,而且人难免一死。 但是,死要死得其所,因为狼疮病就死,不值得。完全可以好好的活着。而且,我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸,是多么不舍,遗憾,痛苦。
半年之后,2011年5月,太太的病得到控制,我们还回国了。 没重新办婚礼,就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道,虽然她病了,我们也不抛弃,不放弃。不过结婚证上照片,我太太头发还是很少,脸也是肥肥的。那时候入海关,边检对着护照认了大半天我太太,这整容啦,也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的,那时是完全变样了。后来,总是吵吵着要补拍结婚证照片,说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊,方法就是离婚一次,再结一次婚,就能补拍结婚找啦。再然后,就没有然后了。还是那张结婚证。
码了那么多字,汇报一下目前的情况。我们2016年,2019年生了哥哥和弟弟,太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药,用来控制狼疮。该药副作用是,长期使用,超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛,数星星。风湿科医生也认识了14年了,都成为好朋友了。我太太也能跑步,能晒太阳,能旅游,能潜水,能爬山,能做所有白沙能做的事情,而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了,先治病,后享受生活。虽然狼疮病人,总体寿命还是会比正常人少10年左右,但是治愈率90%, 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病,得治。
最后的最后,我想说,在陪太太治狼疮病一年中,我一直有一个信念。就是,我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦,太太变那么丑。其实,她在做一次蝶变,从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光,总会拨云见日。
你和你太太都很棒,你是个好男人
看得很感慨,祝福
祝福这个世界上默默努力的人们
我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候,我记得我当时第一句话就是,医生你没诊断错吧?家庭医生说,稍等,跑进办公室,5分钟后捧着一本厚厚的书,翻开到红斑狼疮诊断这页,给我详细讲了血液诊断指标,C3, C4 抗原指标同时超标,99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所,走进电梯时候,我第一想到的竟然是本网络小说,第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说,女主就是这个病,最后挂了。
2010年是我和太太结婚那年,我俩四月在美国办了个小婚礼,原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病,不想让家里担心,觉得可以撑到回国,回家再说。在起飞前1天,我太太住院了。我和我妈挂电话说,我们回不来了,住院了,得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳,觉得国内所有都安排好了,就等新郎新娘了,怎么就病了。长话短说吧,后来我办了人道主义加急签证,把丈母娘接到美国,陪太太治病,照顾。
普及一下知识,红斑狼疮是自身免疫系统疾病,简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞,然后进行攻击。运气好,攻击皮肤,那就是造成红斑,所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期,3-4期是最严重的,会导致肾衰竭,真会挂。我太太很不幸,是3和4期的混合,就是最凶险的那种吧。那时,我就想,这新婚就变鳏夫了,运气是多背啊。。。再普及一下,这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见,但还不算罕见病。按照这概率买彩票,我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。
然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素,超大计量,住院期间是静脉滴注了,平时500MG 三次,时间有点远记不太清这个口服剂量,大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是,头发掉落,脸变向心型脸。哦,还有高血糖。同时,因为肾脏基本不工作,浑身积水,正常时候我太太100LB,她总挂嘴边,好女不过百。最严重时候,她体重是150LB 上下,比我还重。脚肿得像卡通人物的脚,唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋,还是我的crocs。身体的水就是无处可走,皮肤下到处是水,就积水在那里,看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动,发烧要住院,感冒要住院,血糖高住院,血压高住院。前后6个月,我记得是住院四次,每次还得挂急诊。美国医院急症,大家也知道。不是流血牺牲类的,绝对医生不急的。所以慢性病急症,基本等2-3个小时可以安排床位,就是俩字,折腾。
为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间,接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘,得了狼疮,继续去Vegas 狂high, 然后,突然就不行了,器官衰竭,走了。另一个是老外,杠精,看着激素药品说明书,洋洋洒洒副作用比主要作用多,坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以,我看到网上这个安乐死,我其实很想说,人不作,就不会死。当然,这里欢迎有人来喷我。人死,的确是自己的选择,而且人难免一死。 但是,死要死得其所,因为狼疮病就死,不值得。完全可以好好的活着。而且,我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸,是多么不舍,遗憾,痛苦。
半年之后,2011年5月,太太的病得到控制,我们还回国了。 没重新办婚礼,就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道,虽然她病了,我们也不抛弃,不放弃。不过结婚证上照片,我太太头发还是很少,脸也是肥肥的。那时候入海关,边检对着护照认了大半天我太太,这整容啦,也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的,那时是完全变样了。后来,总是吵吵着要补拍结婚证照片,说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊,方法就是离婚一次,再结一次婚,就能补拍结婚找啦。再然后,就没有然后了。还是那张结婚证。
码了那么多字,汇报一下目前的情况。我们2016年,2019年生了哥哥和弟弟,太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药,用来控制狼疮。该药副作用是,长期使用,超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛,数星星。风湿科医生也认识了14年了,都成为好朋友了。我太太也能跑步,能晒太阳,能旅游,能潜水,能爬山,能做所有白沙能做的事情,而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了,先治病,后享受生活。虽然狼疮病人,总体寿命还是会比正常人少10年左右,但是治愈率90%, 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病,得治。
最后的最后,我想说,在陪太太治狼疮病一年中,我一直有一个信念。就是,我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦,太太变那么丑。其实,她在做一次蝶变,从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光,总会拨云见日。
你们掌握了幸福的钥匙
幸福的人生才是真正成功的人生
你们的彩虹一定会绚烂多彩
到底了
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