楼主国内的一个远亲得了青少年运动神经元病。这个病国内没有治疗办法。 我帮着在美国查查有没有治疗。 这做的一般查寻也是同样的结论， 没有治疗 （有对付某些症状的药但不延缓病情发展）。上过一些美国医生咨询网站， 但往往遇上不对科的医生try to answer the question. 比如一个消化科医生在线准备回答问题。 实在没办法， 寄希望华人网上卧虎藏龙， 说不定有专家在做这个病的研究， 可以提共可能的新的治疗办法的信息。 任何信息都将感激不尽。

[此贴子已经被作者于2013/9/22 19:15:56编辑过]