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婚后一直不孕,做了ivf后,7周自然胎停。现在检查结果是anti-ds dna阳性,this is very specific to lupus. 补体complement total低于正常值。其他血值正常。还在验尿中。现在伴有阴雨天膝盖关节痛,偏头痛,记忆力丧失等毛病。周二去看local的风湿科医生,医生直接确诊说是lupus,开了一系列血检。约了美东地区风湿科最好的医院hospital for special surgery的风湿科医生,但要下下周才能看到。
心里极为忐忑不安,因为都说这种病预后很差。版上有没有懂医的mm帮忙看看,究竟是怎么回事?需要做哪些检查?local医生已经给我开了prednisone和plaquenil,强烈建议我开始吃。我不知道该怎么办?太害怕了。
jiayoululu 发表于 1/7/2017 6:23:57 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2118572&postid=73786664#73786664][/url]
心里极为忐忑不安,因为都说这种病预后很差。版上有没有懂医的mm帮忙看看,究竟是怎么回事?需要做哪些检查?local医生已经给我开了prednisone和plaquenil,强烈建议我开始吃。我不知道该怎么办?太害怕了。
jiayoululu 发表于 1/7/2017 6:23:57 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2118572&postid=73786664#73786664][/url]
bless
bless!
bless
Pat Pat LZMM. Big Bless!
big bless
Big big bless!
摸摸妹子,lupus比较复杂,要看有没有波及肾脏以及其他器官了,看你的描述似乎还没有。治疗的话激素还有抑制免疫系统的药物比较多,效果因人而异。不要担心,听医生的,虽然这个病还有很多unknown,治疗选择还是挺多的。
Bless
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2118572&postid=73786664#73786664]1楼jiayoululu的帖子[/url]
你的医生 没有给你用BENLYSTA® (belimumab)吗?
GSK 的anifrolumab 现在临床三期, 不知道你愿意不愿意参加临床试验, 以后别的的公司的临床试验在今后两年也会有。 这些要都是生物药,副作用比糖皮质激素小。 prednisone 和plaquenil 长期吃副作用都不好。。。不过现在对付flare 好像还得 prednisone不行。 将来生物药的研发就是为了能够根本控制住病情。 希望2020-2030年间会有更好的药 给lupus 病人用。
sharonrr 发表于 1/7/2017 7:01:37 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2118572&postid=73786911#73786911][/url]
你的医生 没有给你用BENLYSTA® (belimumab)吗?
GSK 的anifrolumab 现在临床三期, 不知道你愿意不愿意参加临床试验, 以后别的的公司的临床试验在今后两年也会有。 这些要都是生物药,副作用比糖皮质激素小。 prednisone 和plaquenil 长期吃副作用都不好。。。不过现在对付flare 好像还得 prednisone不行。 将来生物药的研发就是为了能够根本控制住病情。 希望2020-2030年间会有更好的药 给lupus 病人用。
sharonrr 发表于 1/7/2017 7:01:37 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2118572&postid=73786911#73786911][/url]
就算是clinical trail也需要同时吃激素,而且听说belimumab效果没有预期好。
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bless,,,,,注意心情, 坚强面对
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到底了
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