大家好，我一个好朋友，最近得了一种很罕见的病，她人在上海，跑了中山医院和上海胸科医院，似乎都让她做开胸手术，但由于病例少见，即便上海比较有名的医生也不是很有把握，所以我朋友想发帖问问，看国外对这种病有没有更成熟的诊断和治疗方法。她是1980年的，今年34岁，以下是她自己写的病情介绍:

病人于一个多月前第一次做心彩超，检查发现左心室内占位，左室后乳头肌水平至心尖水平室壁处见一42*29mm的中等回声影，轮廓尚清晰，似见包膜，形状不规则，局部内见强回声，彩色多普勒及脉冲多普勒于占位处内部测及低速血流信号。彩超诊断意见为心肌来源可能

经PET-CT检查，未发现其他病灶。左心室左侧壁近心尖部见软组织肿影，大小约4.6*3.1cm，内缘部分层面与心肌分界不清，部分似见脂肪间隙，外缘边界清楚，内部密度均匀呈稍高密度，FDG轻微摄取，平均SUV=1.1，最大SUV=1.4，余心肌FDG呈正常生理性摄取，心包腔无明显积液。诊断意见为：FDG轻微摄取，考虑原发心肌肿瘤，良性可能大，心包起源不能除外。

病人目前无不适症状，彩超检查心功能正常，心电图T波倒置已经十多年，自从第一次做心电图开始就T波倒置。
想问下能否判断肿块自然脱落的可能性大不大？如果目前了解的情况不足以判断，有什么方法可以诊断？能否诊断肿块是以什么样的形态附着在心室壁上的，组织是否松脆容易脱落？
由于发病率低，想问哪里可以找到对这类病例有经验的医生？
有什么医学论坛可以咨询？