大家好，我一个好朋友，一个多月前检查发现心脏左室占位，这是一种很罕见的心脏病，十万个人中间也只有一例。在国内看了几家三甲医院，医生建议手术切除，但一方面由于病例少见，即便国内比较有名的医生此类病例的手术经验也不是很多，手术风险较大，由于位置特殊，即使手术也不一定能完全切除。另一方面，也是最关键的原因是，目前无法诊断出这个占位到底是什么，是否值得手术。所以我们想发帖问问，看国外对这种病有没有更成熟的诊断和治疗方法。以下是病情介绍：:

病人于一个多月前第一次做心彩超，检查发现左心室内占位，左室后乳头肌水平至心尖水平室壁处见一42*29mm的中等回声影，轮廓尚清晰，似见包膜，形状不规则，局部内见强回声，彩色多普勒及脉冲多普勒于占位处内部测及低速血流信号。彩超诊断意见为心肌来源可能

经PET-CT检查，未发现其他病灶。左心室左侧壁近心尖部见软组织肿影，大小约4.6*3.1cm，内缘部分层面与心肌分界不清，部分似见脂肪间隙，外缘边界清楚，内部密度均匀呈稍高密度，FDG轻微摄取，平均SUV=1.1，最大SUV=1.4，余心肌FDG呈正常生理性摄取，心包腔无明显积液。诊断意见为：FDG轻微摄取，考虑原发心肌肿瘤，良性可能大，心包起源不能除外。

病人目前无不适症状，彩超检查心功能正常，心电图T波倒置已经十多年，自从第一次做心电图开始就T波倒置。
想问下能否判断肿块自然脱落的可能性大不大？如果目前了解的情况不足以判断，有什么方法可以诊断？能否诊断肿块是以什么样的形态附着在心室壁上的，组织是否松脆容易脱落？
由于发病率低，想问哪里可以找到对这类病例有经验的医生？
有什么医学论坛可以咨询？