big big big bless ~~~~~~~~~~

这个真是绝症，理解家长想尽全力的想法，但真的没啥可做的。 bless

谢谢大家！！

Big bless

[url=http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/]http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/[/url] 不知道能否打开页面 san diego的质子治疗中心 和rady childrens hospital合作的 可以试试这家 儿童医院合作的 年龄应该不是问题

你这个是DIPG（diffuse intrinsic pontine glioma）吗？如果真是这个病的话，别折腾了。减少痛苦 让孩子平静走吧 这个病现在在美国也是palliative care, 两年生存率基本为零。 可以想像父母的心 尽力治疗 可是真的是很悲观 St Jude 一般需要医生refer,可以先来美国一个别的医院看病 要求医生refer.有质子治疗。但是我想说机会也是微乎其微…… 而且我觉得不要手术，完全没用 多加痛苦 这里的protocol就是放疗化疗 放疗可以减缓一下症状 不过只是很短暂的 想想就心疼得这个病的孩子 才来到人世间 就要承受这不能承受的痛苦

这个真的治不了。。。 又想起了文学城诗酒年华家小诗，诗酒年华的博客有抗癌日记，可以去看看 Bless这一家

回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72806618#72806618]26楼cgg77的帖子[/url] DIPG 太可怕了 希望孩子能有一线希望 前几天还看到 纽约的memorial Sloan 有个孩子活过超过3年了，医生想了个办法直接插了个管子 打药

在鲜花版回了。我在前面提到过的cincinnati children's hospital工作。我们新开了一个dipg registry, 就是统计病人的资料，收集biopsy tissue, 在治疗上没有特别大的进展。我并不在肿瘤科工作，开始关心DIPG是因为我们医院最近收了一个得这个病的宝宝，才满月，太可怜了。