5岁小孩脑干弥漫性胶质瘤，父母想到美国治疗，求医院推荐！！

浏览过的版块

1 2 3 4 5

等级一等兵

威望--

贴子502

魅力436

注册时间2015-02-16

isdw

只看他

2016-09-21 23:26:41

Bless!

等级中士

威望1

贴子1032

魅力1573

注册时间2007-04-27

whataday

只看他

2016-09-21 23:32:52

找到了st jude目前关于dipg的网页有两个clinical trial正在进行 [url=https://www.stjude.org/disease/diffuse-intrinsic-pontine-glioma.html?vgnextoid=b86c061585f70110VgnVCM1000001e0215acRCRD]https://www.stjude.org/disease/diffuse-intrinsic-pontine-glioma.html?vgnextoid=b86c061585f70110VgnVCM1000001e0215acRCRD[/url]

等级二等兵

威望--

贴子289

魅力483

注册时间2015-07-17

sunflower_yan

只看他

2016-09-22 00:09:29

Big big bless!

等级大校

威望7

贴子5978

魅力6385

注册时间2008-09-26

rachelac01

只看他

2016-09-22 00:10:16

Big big bless!

等级上校

威望4

贴子4216

魅力4070

注册时间2013-02-09

卷卷妞妞

只看他

2016-09-22 00:57:36

孩子好可怜，只能bless了

等级下士

威望1

贴子865

魅力1148

注册时间2012-11-12

lemonmoon

只看他

2016-09-22 01:15:33

可怜的娃 bless

等级一等兵

威望--

贴子578

魅力809

注册时间2010-04-01

diandian23

只看楼主

2016-09-22 01:17:00

找到了st jude目前关于dipg的网页有两个clinical trial正在进行 [url=https://www.stjude.org/disease/diffuse-intrinsic-pontine-glioma.html?vgnextoid=b86c061585f70110VgnVCM1000001e0215acRCRD]https://www.stjude.org/disease......
whataday 发表于 9/21/2016 11:32:52 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72807943#72807943]

[/url]

非常感谢！！

等级一等兵

威望--

贴子578

魅力809

注册时间2010-04-01

diandian23

只看楼主

2016-09-22 01:17:23

[url=http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/]http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/[/url] 不知道能否打开页面 san diego的质子治疗中心和rady childrens hospital合作的可以试试这家儿童医院合作的年龄应该不是问题
Jessiesummer 发表于 9/21/2016 9:21:59 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72806463#72806463]

[/url]

非常谢谢！

等级一等兵

威望--

贴子578

魅力809

注册时间2010-04-01

diandian23

只看楼主

2016-09-22 01:18:00

你这个是DIPG（diffuse intrinsic pontine glioma）吗？如果真是这个病的话，别折腾了。减少痛苦让孩子平静走吧这个病现在在美国也是palliative care, 两年生存率基本为零。可以想像父母的心尽力治疗可是真的是很悲观 St Jude 一般需要医生refer,可以先来美国一个别的医院看病要求医生refer.有质子治疗。但是我想说机会也是微乎其微…… ......
cgg77 发表于 9/21/2016 9:39:59 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72806618#72806618]

[/url]

谢谢你！

等级一等兵

威望--

贴子578

魅力809

注册时间2010-04-01

diandian23

只看楼主

2016-09-22 01:18:47

在鲜花版回了。我在前面提到过的cincinnati children's hospital工作。我们新开了一个dipg registry, 就是统计病人的资料，收集biopsy tissue, 在治疗上没有特别大的进展。我并不在肿瘤科工作，开始关心DIPG是因为我们医院最近收了一个得这个病的宝宝，才满月，太可怜了。
alessa 发表于 9/21/2016 10:51:18 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72807463#72807463]

[/url]

谢谢！看不到小孩这样，太难过了。