Update5:一个新检查结果, PCP把我们踢出了恳求华人的Blessing,孩子新诊断

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xiaomajia017

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2024-04-01 11:43:58

echomom 发表于 2024-04-01 08:44
如果国内能做，可不可以回国做呢？这样你的顾虑就没有了

还是要告诉这边医生结果吧？买保险时也不能撒谎说没做过吧，发现会被cancel吧。

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sukimoon

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2024-04-01 11:46:52

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wormcc

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2024-04-01 11:46:59

太不容易了，希望最后是好结果！

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xiaomajia017

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2024-04-01 11:51:56

回复 91楼 hualihu 的帖子

医生当场没说是什么，回来我查他们的网上notes，他已经诊断是myopathy. 我想查基因是想看是什么基因引起的，治疗方法可能会不一样。

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xiaomajia017

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2024-04-01 11:53:05

回复 93楼 hualihu 的帖子

孩子十七岁。从十三岁有症状，但以为是别的原因，一直在做Physical Therapy。

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xiaomajia017

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2024-04-01 11:54:15

hualihu 发表于 2024-04-01 09:55

东亚娃这个病很多

美国实验室故意掩盖

医院用来坑人杀人的很多

三个类型

围产期，婴儿型成人型

也有其他原因，表现不一样。

如果不是特别明显

应该不是啥大病

孩子现在走路十几分钟就会腿疼。

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xiaomajia017

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2024-04-01 11:54:53

回复 98楼 Wmzq123 的帖子

年龄大了，不会再生孩子了。

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meishan123

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2024-04-01 11:59:58

是自免疫一类的吗？是不是可以试试autoimmune diet? Aip diet. 就是吃很多蔬菜，蛋白质，不吃精细粮，戒很多可能引起身体炎症的食物。吃根径食物做主食，红薯山药之类的。应该没有坏处，孩子还小身体自身修复还是有能力的。大大的祝福！

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montecarlovegas

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2024-04-01 12:01:43

Whole exome sequencing除了病人要求做父母是常规操作，有了父母数据可以增加解读病人的结果的灵敏度和准确度。这个听医生的建议，没坏处的，结果出来了也会有genetic counselor跟你解释报告结果，希望你不要太过焦虑。另外whole exome也不能保证肯定找到致病基因，可能是其它情况致病。