第一次看到这个事例的时候，大家讨论，我觉得敬佩个人选择，感动她有她父亲那么一个无私的长辈可以默默自持她的抉择。

然后了解了一下红斑狼疮的情况，觉得大概可以理解她有自己不一样的坚持，就是倔强的想保持自己生活的质量，不想为了治疗放弃阳光和户外运动的很多选择，所以很回避激素治疗和一些基本的防护限制，一直在寻求一些risky但是可能也同样有效的治疗方式，这些选择可能也一度给了她希望，让她觉得其实也是可行的，直到最终恶化。

最近多出来的细节，才注意到她希望器官移植商业化合法化，然后对表妹没有去做配型的怨言，还有对她母亲的怨言，这些多少会影响对这个人本来个人选择的看法。

你选择短暂而有限的生病但保持原有不想放弃的质量和内容，但是你没有资格要求身边的人必须无条件的配合和付出啊，尤其母亲这种角色，就像青春期时候亲子矛盾，往往多发于母亲希望你好，但子女觉得不被理解的情况下。她就好像还活在青春期，希望母亲无条件支持，但自己可以一直任性，也许是因为她真的很任性，有个可以无条件宠爱和支持她的爸爸吧。

但是看这个视频开头，她对于基因测试的态度，我会替她母亲有一点寒心。就好像因为她父亲无条件支持了她，所以即使基因病源头是父亲，她也能接受，但因为母亲没有无条件接受和支持，如果基因病源头是她母亲，她就满心怨忿。但她的生命本身，以及她一直坚持不想放弃的美貌或身材，这一切基因的来源也是她的母亲啊。更何况楼里也有人提到，基因检测排除父亲也不等于就确认是母亲，也可能是个体基因变异和很多其他的原因。

她已经病得插管不能自理，他爹中度老年痴呆还在伺候她，她妈呢？

她说过有100多男性追求， 却没一个朋友去探病，唉，这女子活得真累，心比天高

我研究生的时候就和一个红斑狼疮的女孩一起修课，非常的温柔体贴。按她的说法是因为自己的病更加珍惜人生。