Update5:一个新检查结果, PCP把我们踢出了恳求华人的Blessing,孩子新诊断

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hualihu

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2024-04-01 14:57:54

回复 204楼 danfy 的帖子

人家以为你有病。

孩子病了上网求救，大概率已经知道差不多了

他小孩肌肉痛

大概率是小腿下部后面肌肉

你屁也不懂

这个病没事还行

出事就是大事要命的

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hualihu

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2024-04-01 14:59:15

在胡说八道骗病人方面

华大一点也不输于美国。

根本不会给楼主啥有用的信息

清华水晶基因的孩子死了

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Dollvalley

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2024-04-01 14:59:32

BIG BLESS!

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hualihu

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2024-04-01 15:00:48

Myopathy

死了很多孩子

而且绝大多数是这些搞基因，代谢病的故意耽误死的。

楼主孩子应该没事。成人型，跟普通人没有啥区别

不要过度锻炼就行了

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xiaomajia017

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2024-04-01 15:02:09

meishan123 发表于 2024-04-01 11:59

是自免疫一类的吗？是不是可以试试autoimmune diet? Aip diet. 就是吃很多蔬菜，蛋白质，不吃精细粮，戒很多可能引起身体炎症的食物。吃根径食物做主食，红薯山药之类的。应该没有坏处，孩子还小身体自身修复还是有能力的。大大的祝福！

多谢多谢！凡是能试的我都要好好注意。谢谢！！

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xiaomajia017

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2024-04-01 15:02:40

montecarlovegas 发表于 2024-04-01 12:01
Whole exome sequencing除了病人要求做父母是常规操作，有了父母数据可以增加解读病人的结果的灵敏度和准确度。这个听医生的建议，没坏处的，结果出来了也会有genetic counselor跟你解释报告结果，希望你不要太过焦虑。另外whole exome也不能保证肯定找到致病基因，可能是其它情况致病。

谢谢您！！