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Huaren
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Yuxiyuhan

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2024-04-02 01:41:35

大大的祝福,希望孩子早日康复

Huaren
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xiaomajia017

只看楼主

2024-04-02 08:39:20

谢谢大家暖心的祝福!也谢谢给我出主意,微信给我建议和帮助的同胞!

Huaren
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operaer

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2024-04-02 12:00:12

Big bless!!!
Huaren
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xiaomajia017

只看楼主

2024-04-03 02:30:01

hualihu 发表于 2024-04-01 09:30

很奇怪

为啥这么小会查这个病?


我们娃医院出了事故后

医院想办法骗我们否认

实际在谋杀。


这个病解释的原因特别特别多

但是最简单的是看看新生儿代谢筛查再说吧

如果查全外显子

大概率不安好心


有很多孩子医院会反复说好多原因

来回折腾

实际上为了拖延病人。


我家娃事故是

Acute liver failure


孩子出生时采过足跟血, 可能就是这个“新生儿代谢筛查”吧?只记得当时儿科医生说是查一种很罕见的血液病(也可能我记不清了),没想太多。后来,什么也没提,大约是没查出什么。

Huaren
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一生之水

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2024-04-03 02:32:03

Blessing

Huaren
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xiaomajia017

只看楼主

2024-04-03 02:43:50

hualihu 发表于 2024-04-01 10:26

我们当时对这个期望甚高

但是,第一次保险公司是拒付的。说是没有必要,的确如此。我们后来猜测保险公司知道什么病,拒付合理,但是保险公司帮助医院杀人,不告诉诊断。


第二次要求自己支付。但是没有收到账单。我们连医院,保险公司,或实验室谁支付了这个钱都不清楚。

我们也拿到了report..


医院一直在想办法拖死我家娃。

我们后来利用这个拖延自己找到诊断的

所以对这个检测深恶痛绝。


很多致病的变异故意不报的。

Whole 意思是到处都会作假骗人


“我们后来利用这个拖延自己找到诊断的”


看到网上中国一些病人没做基因检测通过化验其它的项目也确诊了。你们怎么自己找到诊断的?回国看医生吗?还是换去像Boston Children Hospital?

Huaren
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xiaomajia017

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2024-04-03 02:57:43

hualihu 发表于 2024-04-01 15:04
回复 215楼 xiaomajia017 的帖子

Autoimmune 骗人的。

跟搞基因的一样垃圾专业


如果被推荐到这些医生那里

说明医生不打算给你看了

要拖你骗你。




What do you think about this?


https://www.childrenshospital.org/research/labs/beggs-laboratory-research/science/myopathies


It seems they have a lab for it.

Huaren
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Iris2020

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2024-04-03 03:04:33

bless

Huaren
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lvyw

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2024-04-03 03:07:15

bless

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Huaren
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bububu

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2024-04-03 03:21:56

big big big big bless!

南无阿弥陀佛

南无阿弥陀佛

南无阿弥陀佛🙏

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到底了