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Huaren
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hualihu

只看他

2024-04-13 18:39:51

这两本书非常好

应该足够你诊断了

Huaren
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xiaomajia017

只看楼主

2024-04-13 18:43:31

我有好多偶像 发表于 2024-04-13 18:37

不是找了个国内top医学院毕业的华人医生second opinion吗?能不能找他follow up?


我把这个结果刚发给他了。他之前向我确定不是myopathy.


谢谢!

Huaren
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hualihu

只看他

2024-04-13 18:44:14

给楼主提醒一下

这些代谢病指标跟你饮食和取血样时间非常相关。

最好是拿到新生儿代谢筛查结果看


医生特别坏

比如早晨比较明显

垃圾医生想骗我们就把见面时间约到下午

四点。见完面再去取血

吃了一天饭,不正常指标已经可能正常了。


早晨测

能看出来些

不那么明显


可能饿几个小时

中午前测就明显了


王八蛋得很。

后来慢慢我们才理解。。


Huaren
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xiaomajia017

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2024-04-13 18:44:21

hualihu 发表于 2024-04-13 18:34

看来不是长链

可以自己读读代谢病的书。

有很好的


7495486


多谢!

Huaren
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xiaomajia017

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2024-04-13 18:44:42

hualihu 发表于 2024-04-13 18:36

7495529


谢谢

Huaren
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xiaomajia017

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2024-04-13 18:49:02

hualihu 发表于 2024-04-13 18:39

这两本书非常好

应该足够你诊断了


谢谢!网上找到一本中华人民共和国罕见病手册,这个测试结果高有那两种可能。

Huaren
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xiaomajia017

只看楼主

2024-04-13 18:49:34

hualihu 发表于 2024-04-13 18:44

给楼主提醒一下

这些代谢病指标跟你饮食和取血样时间非常相关。

最好是拿到新生儿代谢筛查结果看


医生特别坏

比如早晨比较明显

垃圾医生想骗我们就把见面时间约到下午

四点。见完面再去取血

吃了一天饭,不正常指标已经可能正常了。


早晨测

能看出来些

不那么明显


可能饿几个小时

中午前测就明显了


王八蛋得很。

后来慢慢我们才理解。。



再次谢谢

Huaren
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2024-04-13 18:51:33

hualihu 发表于 2024-04-13 18:44

给楼主提醒一下

这些代谢病指标跟你饮食和取血样时间非常相关。

最好是拿到新生儿代谢筛查结果看


医生特别坏

比如早晨比较明显

垃圾医生想骗我们就把见面时间约到下午

四点。见完面再去取血

吃了一天饭,不正常指标已经可能正常了。


早晨测

能看出来些

不那么明显


可能饿几个小时

中午前测就明显了


王八蛋得很。

后来慢慢我们才理解。。



我们是下午五点前快下班时去测的,一拿到医生的化验单立刻就去了。下次我们一早去。

Huaren
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xiaomajia017

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2024-04-13 18:55:50

我有好多偶像 发表于 2024-04-13 18:37

不是找了个国内top医学院毕业的华人医生second opinion吗?能不能找他follow up?


他说他对基因学不懂, 只能从风湿科的角度给我们诊断。 而且,如果我们要转诊到别的科, 还需要PCP 发referral. 不过我们现在可以立刻转到我的医生办公室的nurse practitioner 那里。

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Huaren
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hualihu

只看他

2024-04-13 19:26:32

最保险的是给州department of health

打电话

要newborn screen 数据

而不是报告。


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到底了