国内医生我们问过郝万山， 可以给楼主借鉴。

我们的经验是不要告诉美国看病细节， 说得多了国内医生一样糊弄你， 跟你说过清华折腾半天什么水晶基因， 什么华大， 把人家孩子耽误死了。 其实孩子过了婴儿期， 大概率不是那么容易死。 死了的很多都是救治不及时， 大概率医护有意无意害人。

我们联系到郝万山的学生， 当时是自己所知道的任何事情都告诉了这个学生， 学生态度非常好肯定什么都告诉了他导师郝万山。 结果学生回来后原话复述， 他说老板说， 无以奉告，另请高明。

我觉得医生们都有俩心理， 一个是相护， 一个是怕担责任。 至于自己收了钱不干事， 这是全世界所有一生的正常操作， 毫不在乎你病人死活。

郝万山讲过伤寒论， 应该是刘渡舟的得意门生， 这个医德真是让人恶心。

我还看了好几遍他的伤寒论录像， 很长很多集。

Big bless

你一时回不去，可以先用好大夫网找北上广专家咨询一下，提供所有检测结果，还有病程及正在用药，办好手续再一起回去看看。

看病听医生说就好，不要多说别的医生怎么说的，搅乱医生思维。病人只要详细提供所有检查结果和病程及正在用的药物。。。

你儿子你女儿都是送ICU被医生救活的。

这个很难说， 比如实验室作假， 样品替换， 这些事情医院干得很多。

如果你直接说数据， 人家就是不给你诊断， 说你没有这个病。

比如楼主C3高， 很大概率是孩子没病， 而是饮食问题造成的。

可能是某个代谢酶有基因突变，影响了酶活性

每个基因可以有多种突变，对其所编码的蛋白质（这里应该是一个代谢酶）功能有不同影响

孩子可能有个功能impairing 而不是彻底失能的突变，所以症状不明显

新生儿筛查时没查出来

只有在特定条件下会触发

比如横纹肌溶解就是这样

这种非典型遗传突变很难诊断

Hualihu家孩子可能就是这种情况

你扯淡吧。 根本不需要救。

我儿子就是发烧胖了， 我根本就不打算送ER， 只不过PCP坚持， 才傍晚时分到的医院。

我女儿警察都说没事， 说不定已经送到mental health了。结果没有送到那里， 美国医院当时就开始活摘器官了。