不要人身攻击。我比那些“医生”更care 我的孩子，更了解我的孩子的症状。
他们如果有本事给孩子治好，我干嘛要求referral?我不能要求referral 吗？ 我不能要求检查吗？我的两个孩子都被他们耽误了，多次要求MRI不给做，直到sports medicine doctor 在我没要求就给开了，查出了问题。
我不明白你在这里为什么这么激动？有点丧心病狂地攻击我。我只是想给孩子找出病因治病。踩着你哪儿了？
整篇不合逻辑没有人性。拉黑你了。我现在最不需要的是你这样负面的人。
你多学习一下hualihu发的帖子，如果你发现他说的话越来越有道理，建议早点看精神科医生，也许还有救。
就你这‘更care你的孩子“，”了解你的孩子的症状“，”要求REFERRAL’，'要求按你说的检查“，和hualihu早期症状95%一致。反正最后都是医生联合起来谋杀你家娃，我觉得你没有必要在美国浪费时间了。
接下来，你让hualihu给你讲讲为什么不能去中国诊断检查。
回复 486楼 danfy 的帖子
你扯淡吧。 根本不需要救。
我儿子就是发烧胖了， 我根本就不打算送ER， 只不过PCP坚持， 才傍晚时分到的医院。
我女儿警察都说没事， 说不定已经送到mental health了。结果没有送到那里， 美国医院当时就开始活摘器官了。
看这症状，多典型的精神病。
你忘了说你儿子是肝衰竭入医院，你女儿是跳海自杀被警察捞上来的。
我侄女好像曾经和你孩子是一样的问题，也是肌痛，也是各种不正常妈妈和亲姨都是大城市三甲医院的大医生，试了各种治疗，照样没啥办法，最后就是过了发育期，突然自己就好了，所以现代医学其实一定程度上很多还是未解之谜
看这症状，多典型的精神病。
你忘了说你儿子是肝衰竭入医院，你女儿是跳海自杀被警察捞上来的。
天啊，这女孩子救起来了吗？
天啊，这女孩子救起来了吗？
hanvin 发表于 2024-04-14 12:53
救起来了，现场插管送医院，救活了送精神科。
按照hualihu 的说法，送到医院就被医生活摘了几个器官，然后送到精神病院，他找人假扮孩子妈把孩子弄出来的。
Hualihu我说的哪里不全，你可以继续补充。
回复 494楼 hanvin 的帖子
6：15左右送到医院
7：15左右医院就联系到卖家， 要活摘
7：30左右ED华人医生宣布救治成功， 最后一下想救孩子。
7：40左右毒品测设clear
7：45左右白皮医生开始活摘器官了。
大概你只有一个半小时的活命时间。
7：50分警察通知医院父母要去医院， 活摘暂停。
然后医院各种操作要搞死我家孩子。 手段就是认为制造伤口， 故意让你感染， 不许洗澡， 不给上药，利用所谓的mental health原因留着孩子。 多亏黑人女子好心， 说帮我们看着， 让妈妈给孩子洗澡， 偷偷自己换药。 这样超出了法律允许的医院扣留最长时间， 没有发病， 才被迫转走。
美帝医院杀人放火那是太普通了。
其实加拿大的chen姓少年, joseph(?) chen 大概率被加拿大医院拆了。
回复 494楼 hanvin 的帖子
6：15左右送到医院
7：15左右医院就联系到卖家， 要活摘
7：30左右ED华人医生宣布救治成功， 最后一下想救孩子。
7：40左右毒品测设clear
7：45左右白皮医生开始活摘器官了。
大概你只有一个半小时逃离的时间。
7：50分警察通知医院父母要去医院， 活摘暂停。
然后医院各种操作要搞死我家孩子。 手段就是认为制造伤口， 故意让你感染， 不许洗澡， 不给上药，利用所谓的mental health原因留着孩子。 多亏黑人女子好心， 说帮我们看着， 让妈妈给孩子洗澡， 偷偷自己换药。 这样超出了法律允许的医院扣留最长时间， 没有发病， 才被迫转走。
美帝医院杀人放火那是太普通了。
其实加拿大的chen姓少年, joseph(?) chen 大概率被加拿大医院拆了。
hualihu 发表于 2024-04-14 13:11
xiaomajia017,你看你要是不重视自己的心理问题，大概过几年就是这个症状的。
我家小娃逃离了西雅图儿童医院， 现在小学已经快毕业了。
大娃已经大学本科毕业了， 计算机和应用数学双学士。
离医院远远的，， 这些畜生医生。
我家四个娃。。 只要有口气， 就继续 搞死这个与人类为敌的美帝政府。
Update 5:
今天有一个新检查结果高：c3 propionylcarnitine 8.8
Dr. T 根据我要求的list order 了一些检查，这是其中之一。
网上查可能是HLCS 或 MMA. 都是遗传代谢病。Dr T 不看我们了，现在还不知要和谁follow up.
Update 4：PCP把我们踢出去了。
不要提前预设孩子以前看的医生都是有害孩子的心理是对的。
但是很多医生根本不care孩子也是事实。整个过程我们没有得到一丁点儿emotional support。
上次见PCP，他的PCP Dr. S 临时说有事不能见他，让孩子看同办公室另一个Dr. T. 一见面发现 Dr. T 明白多了，我讲啥她都能明白，也很合作order tests，也开了能take care of multiple issues 的药， 对potential的autoimmune 也有好处。
回来我就想把孩子转到Dr. T. 处。查了一下，Dr T 是在个什么top doctor的list上。 虽然觉得有些不妥，但是怎么办呢？Dr. S 有big ego, 很难讲话，对我的男孩子也一直不nice，referral 也常常发得不痛快或拒绝发（他对我女儿很nice）。 当时frond desk说会告诉Dr. T。两小时后，我带女儿去看病时， 前台说 Dr T 不收新病人（一开始没这么跟我说）。然后又有人给我打电话留言，说孩子病情太复杂，医生建议另找 Adult PCP。今天收到她们的信，诊所三个医生护士一起签名，说我们不信任她们，把我们踢出去了。
这就是美国的某些医生。其实很没人性。
Update 3:
感谢大家的bless！联系了本地一个二十多年经验的中国top 医科大学来的风湿专科医生。我原来看过他一次。他的办公室第二天就回了电话，安排在next day见面.感谢中国同胞！！ 他说坏的话他就不说了，但最后他没忍住，说children''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''s hospital 的医生都是bs. 他说孩子是个好孩子，没有我和别的医生担心的myopathy. CK level时高时低有时是正常的，我担心的Becker等病 ck level 要到1000 以上。孩子只有 411. 如果有，孩子不可能走着进来。我还是担心他的很多症状。他给开了celecoxib,还有一些要孩子做的physical therapy 的动作，说如果一个月后还有问题再去看他，如果需要他再开更多检查。
下面还可能会有和另一个二十多年经验的中国top 医科大学来的neurologist见面。但是他office的老美 receptionist很rude, 说 children''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''s hospital 的医生她们很喜欢，说一个nurse practioner 在review这个case（4月8号），it will take two weeks to decide if they will take it or not. 我说是children''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''s hospital neurologist wanted him to be seen by an adult neurologist 的。（我从来没跟谁说过children''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''s hospital 医生不好，我其实不懂，也不太知道他们好不好。不知道她为什么上来就跟我说她们喜欢children''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''s hospital 的医生）希望孩子最终能见到这个医生。
孩子的PCP认为case太复杂，他们处理不了，让我们另找adult PCP。
这些天简直像从地狱里过了一遭。Exhausted！ 谢谢大家的bless！！！为孩子继续求祝福！谢谢！
Update 2:
现在决定先不做基因检测。先做其它测试来诊断。
联系上了孩子父亲， 他在中国。他不愿意自己测基因，他说出了车祸，已经不能买一些保险了，他父母都活到九十岁，他要活到九十岁，还有三十年怎么办？
他说孩子得的可能是Myalgia 肌痛。 让我多陪孩子走走，说说话。说孩子如果测了基因确诊，以后也可能买不到保险。我查了Myalgia, Myalgia 重要的一点是CK不会升高。而我告诉他孩子的CK升高了。他是医生，他不可能不知道。他在骗我，mislead我不给孩子更多诊断，让我觉得不需要治疗，只要减少压力，多休息。
我在网上查了一系列的测试，发给genetics doctor请他们order, 他们说他们不测那些，让我找neurologist。我给neurologist发了message。 我觉得该看rheumtologist, 但他们还在triage，不给我们make appointment. 今早我说了不做基因测试，也许rheumtology 就会看孩子了，而不是等我们的基因测试结果。
我要求做的测试是这些， 有懂的网友请给些建议。多谢！
We could like to have some other testings done, including serological tests, etc. Please see the following:
Please check cpt2 difficiency, Carnitine-acylcarnitine translocase (CACT), Troponin, Autoantibodies, including antinuclear antibodies, myositis-related autoantibodies, Serum myoglobin and urine myoglobin levels, erythrocyte sedimentation rate (ESR).
"Myositis-specific autoantibodies" including:
Anti-aminoacyl-tRNA synthetase antibodies (anti-synthetase antibodies), including anti-Jo-1 antibodies
Anti-signal recognition particle (SRP) antibodies
Anti-Mi-2 antibody (a nucleolytic helicase)
Myositis spectrum, electromyography,
Muscle biopsy.
I would like to differenciate congenital myopathies such as metabolic myopathy and muscular dystrophy from dermatomyositis.
Magnetic resonance imaging (MRI) examination of the muscles: The use of T2-weighted and fat-suppressed sequences can clearly display the scope of lesions and improve the positive rate of electromyography and muscle biopsy.
Chest: chest HRCT examination for interstitial pulmonary disease
Screen for malignant tumors because of high cancer rate
kidney function
Update 1：
刚收到医生message，他说他还没diagnose myopathy。GI doctor refer 时 需要一个code， 放了 myopathy。 所以他那儿的diagnose 显示的是 myopathy。吓坏我了。希望最后不是。
**************
孩子新被诊断为Myopathy，肌病。医生建议做whole exome sequencing. XomeDx Duo by GeneDx. ， （全外显子组测序 whole exome sequencing 测 22000 Genes）
恳求华人的blessing， 希望孩子得的不是这么严重的病，希望他能恢复健康。
有了解这个病和这个基因检测的吗？
另外，该做这个基因检测吗？被告知虽然有反歧视法，但disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage based on 基因检测的结果，必须要向他们disclose他做过基因检测。信息也可能被hack，虽然有反歧视法，雇主不能因此fire，可找新工作时呢？但不做就可能不能完全确诊，对症治疗，虽然也没多少治疗方法。做了，也不一定肯定能找到原因。现在希望能早点开始治疗。
他们说我也要做一个comparison的基因检测。那么我以后也会有disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage的问题。 我在网上查了一下，他们希望我也做的原因是如果一个基因他们怀疑有问题，他们可以比较我的，如果我没病，说明不是那个基因引起的。我应该做吗？可以只是孩子做，我可以拒绝做吗？还没敢问他们这个问题，怕我如果不做他们不给孩子做了。
这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！
你不是看过一个中国医生吗？能不能继续看他？
到底了
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