估计保险公司那里已经挂号了
哪里都不会给你诊断。
而且人家要看你
查你个底朝天
你知道美国为啥预约时间长吗
就是为了背景调查。
中国没有那么邪恶
挂号就看病
大家明白没有
我侄女好像曾经和你孩子是一样的问题，也是肌痛，也是各种不正常妈妈和亲姨都是大城市三甲医院的大医生，试了各种治疗，照样没啥办法，最后就是过了发育期，突然自己就好了，所以现代医学其实一定程度上很多还是未解之谜
谢谢您！！
实在不行回国看，北京通州有个儿研所，各种疑难杂症样本都有，现在这么折腾真不见得有回国快，花钱也不见得比回国看少。
多谢！
请删掉引用。谢谢！
那个中国医生不是PCP，他说别的科的一些东西他不太懂。 Referral 需要PCP发。
国内医生我们问过郝万山， 可以给楼主借鉴。
我们的经验是不要告诉美国看病细节， 说得多了国内医生一样糊弄你， 跟你说过清华折腾半天什么水晶基因， 什么华大， 把人家孩子耽误死了。 其实孩子过了婴儿期， 大概率不是那么容易死。 死了的很多都是救治不及时， 大概率医护有意无意害人。
我们联系到郝万山的学生， 当时是自己所知道的任何事情都告诉了这个学生， 学生态度非常好肯定什么都告诉了他导师郝万山。 结果学生回来后原话复述， 他说老板说， 无以奉告，另请高明。
我觉得医生们都有俩心理， 一个是相护， 一个是怕担责任。 至于自己收了钱不干事， 这是全世界所有一生的正常操作， 毫不在乎你病人死活。
郝万山讲过伤寒论， 应该是刘渡舟的得意门生， 这个医德真是让人恶心。
我还看了好几遍他的伤寒论录像， 很长很多集。
谢谢！
谢谢！！！
你一时回不去，可以先用好大夫网找北上广专家咨询一下，提供所有检测结果，还有病程及正在用药，办好手续再一起回去看看。
多谢！
看病听医生说就好，不要多说别的医生怎么说的，搅乱医生思维。病人只要详细提供所有检查结果和病程及正在用的药物。。。
好，多谢建议！
可能是某个代谢酶有基因突变，影响了酶活性
每个基因可以有多种突变，对其所编码的蛋白质（这里应该是一个代谢酶）功能有不同影响
孩子可能有个功能impairing 而不是彻底失能的突变，所以症状不明显
新生儿筛查时没查出来
只有在特定条件下会触发
比如横纹肌溶解就是这样
这种非典型遗传突变很难诊断
Hualihu家孩子可能就是这种情况
多谢您！我觉得您说的应该是的。
Update 5:
今天有一个新检查结果高：c3 propionylcarnitine 8.8
Dr. T 根据我要求的list order 了一些检查，这是其中之一。
网上查可能是HLCS 或 MMA. 都是遗传代谢病。Dr T 不看我们了，现在还不知要和谁follow up. 保险需要PCP才能向专科refer。回国看病现在负担不起。
这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！
请不要引用。 引用的请删掉。谢谢！
遗传病为什么还要孩子？你有王位要继承？繁殖癌真是害人害己
到底了
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