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LovlyBone
{代友发帖寻求帮助} HELP!!!快来救救我奄奄一息的宝宝---------生命的哭泣!
3785
25
2010-08-13 04:24:00
可怜的娃娃。不过现在不能确诊,真是希望很渺茫。
“开始发病时颈部,四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经,中枢神经,面部神经,吞咽功能,肝脏,心脏”, 大概看了一下,所有提到的组织器官,包括肌肉,神经,心脏,都有一个共性:他们需要更多的能量供应。所以医生怀疑线粒体病也有道理。
如果是线粒体病,这个目前没有办法治疗的,这个不是病毒,是组成组织和器官的每个细胞因无法获得线粒体提供的能量而不能正常工作,从而表现为组织和器官的功能逐渐丧失。而且线粒体病在具体病人身上的表现各异,但最主要影相肌肉,小脑,和神经,因为这些组织需要更多的能量供应。其实说白了,人的衰老和死亡的过程就是线粒体逐渐损伤和老化的过程,至今长生不老都是一个无解的难题,无论医学还是科研,都有太多有待解决的问题了。
刚查到一篇2009年PNAS的文章,报道可以用血液里的creatine作为检测指标。
Our study identifies plasma creatine as a potential biomarker of human mitochondrial dysfunction that could be clinically useful.
http://www.pnas.org/content/107/4/1571.full
这个是一个专门研究线粒体病的加州大学研究所网站
http://biochemgen.ucsd.edu/mmdc/brochure.htm
唉,如果真是线粒体异常,建议放弃治疗吧,这么耗着,宝宝受更多的苦。还有一个最关键的问题,如果第一个孩子有线粒体病,他们要担心下一个孩子。下次怀孕之前要做很多工作,查母亲的线粒体基因,或者这辈子可能都不能要宝宝了。宝宝的线粒体是完全从妈妈那边来的。下面的连接里可以找到具体的解释。如果需要这方面研究的翻译,请联系我。
http://blogs.monografias.com/sistema-limbico-neurociencias/2010/04/17/want-to-know-about-mitochondrial-disease/
有一个视频,兄弟三人患怪病,只能半蹲走鸭步。他们就是线粒体遗传病,兄弟三人都是大概青少年的时候发病的。
http://news.qq.com/a/20090831/001676.htm
“开始发病时颈部,四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经,中枢神经,面部神经,吞咽功能,肝脏,心脏”, 大概看了一下,所有提到的组织器官,包括肌肉,神经,心脏,都有一个共性:他们需要更多的能量供应。所以医生怀疑线粒体病也有道理。
如果是线粒体病,这个目前没有办法治疗的,这个不是病毒,是组成组织和器官的每个细胞因无法获得线粒体提供的能量而不能正常工作,从而表现为组织和器官的功能逐渐丧失。而且线粒体病在具体病人身上的表现各异,但最主要影相肌肉,小脑,和神经,因为这些组织需要更多的能量供应。其实说白了,人的衰老和死亡的过程就是线粒体逐渐损伤和老化的过程,至今长生不老都是一个无解的难题,无论医学还是科研,都有太多有待解决的问题了。
刚查到一篇2009年PNAS的文章,报道可以用血液里的creatine作为检测指标。
Our study identifies plasma creatine as a potential biomarker of human mitochondrial dysfunction that could be clinically useful.
http://www.pnas.org/content/107/4/1571.full
这个是一个专门研究线粒体病的加州大学研究所网站
http://biochemgen.ucsd.edu/mmdc/brochure.htm
唉,如果真是线粒体异常,建议放弃治疗吧,这么耗着,宝宝受更多的苦。还有一个最关键的问题,如果第一个孩子有线粒体病,他们要担心下一个孩子。下次怀孕之前要做很多工作,查母亲的线粒体基因,或者这辈子可能都不能要宝宝了。宝宝的线粒体是完全从妈妈那边来的。下面的连接里可以找到具体的解释。如果需要这方面研究的翻译,请联系我。
http://blogs.monografias.com/sistema-limbico-neurociencias/2010/04/17/want-to-know-about-mitochondrial-disease/
有一个视频,兄弟三人患怪病,只能半蹲走鸭步。他们就是线粒体遗传病,兄弟三人都是大概青少年的时候发病的。
http://news.qq.com/a/20090831/001676.htm
[此贴子已经被作者于2010/8/13 10:01:05编辑过]
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到底了
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