5岁小孩脑干弥漫性胶质瘤，父母想到美国治疗，求医院推荐！！

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5岁小孩脑干弥漫性胶质瘤，父母想到美国治疗，求医院推荐！！

15965

2016-09-21 11:47:01

国内5岁小孩不幸确诊为脑干弥漫性胶质瘤，下面是情况复述：

虽然满心祈祷，虽然不想接受，但是灾难还是降临了。我知道大家都很关心妙妙，今日在苏大附儿已基本确诊为脑干弥漫性胶质瘤，康复几率很小。苏大附儿的专家治疗方案为：手术切除一部分加后续放化疗或者保守的直接放化疗以及仅接受注射药物缓解半个月的疼痛状态三种方案。在咨询了熟识的国内医生回复，预后已拖不过今年。也就是说，国内医生和技术基本上救不了妙妙了！在朋友的帮助下，了解了质子治疗的方法对儿童胶质瘤比较理想，但是上海的那家质子治疗医院不接受这么小的儿童，所以打算去美国治疗！希望朋友圈发挥能量，帮我更深入的了解下质子治疗医院（目前我得知的是美国新泽西质子医院），或者有国外求医经历的给点建议，或者懂医学翻译的都来帮帮忙！如果有可以直接帮忙接洽新泽西质子治疗医院的就最好，妙妙已经等不了了，在此先谢过各位了！

恳请大家的帮助！！谢谢

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2016-09-21 12:24:43

谢谢大家

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2016-09-21 12:31:54

回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72801465#72801465]8楼bcao的帖子[/url] 非常感谢！

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2016-09-21 12:56:39

回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72801566#72801566]10楼buboo的帖子[/url] 非常感谢！

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2016-09-21 13:10:02

回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72801566#72801566]10楼buboo的帖子[/url] 谢谢！

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2016-09-21 19:41:50

谢谢大家！！

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2016-09-22 01:17:00

找到了st jude目前关于dipg的网页有两个clinical trial正在进行 [url=https://www.stjude.org/disease/diffuse-intrinsic-pontine-glioma.html?vgnextoid=b86c061585f70110VgnVCM1000001e0215acRCRD]https://www.stjude.org/disease......
whataday 发表于 9/21/2016 11:32:52 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72807943#72807943]

[/url]

非常感谢！！

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2016-09-22 01:17:23

[url=http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/]http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/[/url] 不知道能否打开页面 san diego的质子治疗中心和rady childrens hospital合作的可以试试这家儿童医院合作的年龄应该不是问题
Jessiesummer 发表于 9/21/2016 9:21:59 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72806463#72806463]

[/url]

非常谢谢！

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2016-09-22 01:18:00

你这个是DIPG（diffuse intrinsic pontine glioma）吗？如果真是这个病的话，别折腾了。减少痛苦让孩子平静走吧这个病现在在美国也是palliative care, 两年生存率基本为零。可以想像父母的心尽力治疗可是真的是很悲观 St Jude 一般需要医生refer,可以先来美国一个别的医院看病要求医生refer.有质子治疗。但是我想说机会也是微乎其微…… ......
cgg77 发表于 9/21/2016 9:39:59 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72806618#72806618]

[/url]

谢谢你！

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2016-09-22 01:18:47

在鲜花版回了。我在前面提到过的cincinnati children's hospital工作。我们新开了一个dipg registry, 就是统计病人的资料，收集biopsy tissue, 在治疗上没有特别大的进展。我并不在肿瘤科工作，开始关心DIPG是因为我们医院最近收了一个得这个病的宝宝，才满月，太可怜了。
alessa 发表于 9/21/2016 10:51:18 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2068039&postid=72807463#72807463]

[/url]

谢谢！看不到小孩这样，太难过了。

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