我在国内最要好的朋友也是得了红癍狼疮,她的病发在内脏上不过没有积水.四年前开过刀,现在养的不错,就是不能照紫外线,不能情绪起伏大,不能累.

我妈妈 的同事也有这个病,已经几十年了,她是发在皮肤上的那种伴随精神癔症,60多岁了,现在的情况还是很稳定的.

我身边的例子说明这不是绝症,是可以控制的. 麻烦楼主转给DPOPPY,让她坚强,包重.