临近感恩节，各种消息不断，也让我感触颇多。
最近的巴黎恐怖袭击，发生那时有朋友正在距离餐厅900米的地方吃饭，后来拍的现场照触目惊心。原来北卡关系很近的同事最近休假，因为20岁的女儿不知道得了什么病，无法站立，现在只能卧床不起，四处求医。另一个同事的儿子13岁，跟前妻生活在德州，因为冬天开电炉给户外的狗狗取暖导致火灾，没能逃生。来美国后最最好的朋友在一个周五的下午跟我愉快告别以后回家跟女儿打排球猝死球场。那段时间他不止一次跟我说，生活多么美好，他teenage的女儿开始回归，又成daddy‘s girl了。堂弟七月份查出患骨肉癌，长在左膝关节处，因为病情发展太快，今天做了截肢手术，以后还要继续治疗肺转移。

相比之下我经历的那些事都不算事儿了！ 其实生活中还是有很多很多幸福开心的事情在不断发生，朋友们也不断有好消息传来，结婚啊，新生命的诞生啊，工作上的成功啊，都值得庆祝和感恩。我也在不断的告诉自己，要好好珍惜现在的每一天，为家人和朋友的健康感恩，因为能相聚就是一种缘分。可是怎么样才能让身边这些不开心都消失呢？有时候心里的小恶魔也跑出来嫉妒羡慕那些幸福的人。每天自己忙得跟狗一样，但是有时候又真的不想干了，就想放纵一把，潇洒走一回。有人说不要去理这些不好的事情，莫非效应，如果我能控制就好了。

前面都是吐槽，现在就想说说堂弟的骨肉癌以及他在国内的治疗和我们在美国联系医院的事情。不知道有没有用，但是网上有用的信息不多，我希望没有任何人能用到我所提供的信息，但是世界是不美好的，希望能对需要的人有用吧。

堂弟今年19岁，在七月底查出骨肉癌，在那之前，年初2月份的时候他膝盖疼，因为在体育院校读大一，以为是运动不当所致，父母也没有当回事。校医给拍了片子以后安排了针灸，后来疼痛就缓解了。七月份后再度恶化，才发现病情如此险恶！所以这里要格外提醒父母，当小朋友说不舒服，哪里哪里疼的时候，哪怕不那么严重也不要不当回事，带到医生那查一查总是让人安心的！有时候你看到医生按照规则办事做无聊的检查你觉得是浪费，其实这种死板的检查有些时候也是为了保证很多小概率问题被查到。骨肉癌多发生在10到19岁的青少年，在亚洲，很多骨肉癌的恶化还跟针灸离不开关系！！不是说针灸不好，只是针灸不是随便就能上的！再次重复一遍，不要把身体不当回事，正规的检查还是必须的！发现癌症后，堂弟就到武汉协和就医开始治疗了。当时是想去北京，后来觉得在武汉能更方便照顾，所以还是选择留在武汉，我不知道这是不是第二个错误决定，因为后来我看病历里面，两个主治医生有一个还不是博士，治疗的时候也只是北京的专家定期来会诊一次。当然这也是我们个人的疑问，真正牛的医生会这么频繁的往返北京武汉做这种会诊么？会不会当时直接去北京不会这么耽误病情？在美国，骨肉癌是有70%的存活率的，治疗也会采取保肢治疗，进行基因配比以后作化疗。可是在武汉，堂弟从八月份到现在接受了四次化疗，前三次化疗对他一点用都没有，最后才发现第四次的药是对他有效的，也就是说前面三次的三个月时间其实就是浪费掉的？

再说我们在美国跟医院的联系。据说最好的肿瘤医院在MD Anderson，查到那里有个医生在用基因疗法，也查到很多国内的人到那里治病，所以从九月底叔叔婶婶决定到美国来治疗以后，我们就开始着手。有mm给我们推荐了很多国内的医疗代理，能帮忙做很多事情，但是价格也是不一般的贵，基本服务也需要15万人刀。因为MD Anderson有专门的国际部，[url=http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/guide-to-md-anderson/international-center/index.html]http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/guide-to-md-anderson/international-center/index.html[/url]， 我们就直接打电话联系了。之后就是按照他们发过来的要求准备各自材料，非常详细，这里要强调，病历需要原版扫描的，需要有医院抬头和主治医生的信息！叔叔婶婶给我们的不是医院存档正式版，导致一来一回又耽搁了好几天。翻译也是我们自己加班翻译，所以保证材料到手以后能第一时间传到医院。当时我们想的是，自己做比代理中间隔一层应该更快。医院会专门安排一个人跟我们联系，但是她回复非常慢，反而是后来自己电话给的答复又快又仔细。我们在想是不是国内的代理因为经常跟他们联系，前期处理时间反而更短？总之最后大概花了一个月的时候，我们才跟医院定好，并安排了第一次预约检查评估的时间，12月1号，第一次的评估是3万刀，整个治疗保守估计是30万刀左右。签证医院会提供专门的材料，很方便。但是因为堂弟病情恶化太快，国内医生说不能等到来美国，现在必须做截肢手术... 家里人哭了一晚上，却也不得不接受这个现实。如果我们动作能快点，或者直接用中介代理而不是自己弄，是不是堂弟能更早过来而不需要截肢？如果国内医生能不一开始一个个的试，而是先做基因配比再上正确有用的药化疗，是不是病情也不会恶化这么快？
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UPDATE ： 感谢大家的bless，希望所有人都健康平安！有mm在留言里说朋友用的中介，感觉还比较快，还有的mm说可以人直接过来先，因为MD Anderson还是需要全部检查一遍，直接人来预约可能更快，所以希望有需要的根据自身情况作判断。然后再说一个个人感觉，真的没有种族歧视或者别的想法。最开始我们找的是个中国人作联系人（看名字），但是她感觉总是很忙，邮件要很久才回，打电话不容易联系到。后来找的是名字看起来不像中国人的老外，就快很多。可能这只是个例，但是至少有个经验很重要，如果自己联系，需要自己多主动多过问，不要被动的等着别人的答复。
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现在我们只希望手术后堂弟能快快恢复，然后转移的肺部病灶能缩小消失，生命不会受到威胁！


最后以好朋友Mike的家人给他写的一首纪念诗结束，望他在天堂安好！


WALKING ON WATER


I asked Christ to show me
in His own special way,
how to walk on water,
that's the prayer I prayed.
If I could walk on water, Lord,
I know my faith would be
strong enough to calm
any raging sea;
then I could heal the sick
and make the blind to see.
So let me walk on water, Lord,
this my prayer I plead.
I then had a vision
of Christ handing me a cup,
I'm the Living Water, He said,
Will you let me fill it up?
What do you mean, dear lord?
Then he said to me,
If you want to walk on water,
a cup your life must be.
You can fill it with
Satan's pleasures
or Living Water, which is me.
and as you let me in your life
your cup will overflow,
then you can walk on water, child,
when you're ready let me know.


Jeff Messick

其实我不想说“针灸”不好，因为我小时候因为面部神经失调，就是针灸治好的。。。很囧，一般这种病只发生在老年人身上，但是我一个十来岁的小孩就是得了。但是家里有这种病人才知道，针灸真的是害死人！！它相当于快速激发了癌细胞的分裂和转移！！所以有什么问题还是要按常规的检查走一遍，现代医学积累下来的经验毕竟是有它的道理的，宁可多花点小钱。