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儿子只有7岁, 得了Tourette Syndrome学名叫秽语、抽动综合症,绝望的妈妈已经崩溃

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2009-06-01 22:04:00

以下是引用看灰尘跳舞在2009-6-1 8:27:00的发言:
 回国的时候,中央台放过一个节目,讲这种病的,其实药物是可以控制的,但是不记得是什么医院可以治疗这个病了,7岁是最好的治疗时机,如果晚了就需要动手术了。bless~~

我也是回国的时候看过。搜到了另外一个节目健康之路的访谈内容:


 


 观众朋友们,您们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目,今天我们来聊的是治疗儿童秽语抽动征方面的问题。
    主持人:许多人都听说过儿童秽语抽动征,那么什么是儿童秽语抽动征?
    徐光之:孩子突然出现反复、不自主、快速多组的肌肉抽动,像耸肩、眨眼睛等以及喉咙不自主的出声,严重时伴有神经行为障碍叫儿童秽语抽动综合征。
    主持人:发病率高吗?
    徐光之:千分之五左右,目前有增长的趋势。5-12岁的儿童多患有这种病5-8岁的儿童发病率比较高,而且男孩比女孩发病率高约是1/4。
    主持人:出现努嘴、扮鬼脸等这些症状是不是意味着已经患上儿童秽语抽动综合征?
    杨健:抽动症出现在面部时会有:眨眼睛、动鼻子、张嘴、努嘴、耸肩、伸脖子,若是发展到四肢会有上肢和下肢的抽动。喉咙发声也是一个重要的附属特征,如咳嗽声、哼哼声、严重时像动物的怪叫声等。通过FLASH动画我们了解抽动征的具体情况,如FLASH动画:频繁地眨眼、动鼻子、努嘴、耸肩。
    主持人:不停多动、说脏话是不是患上了秽语抽动综合征?
    杨健:抽动秽语综合征中有30%的患儿合并有秽语,如说脏话、骂人,一部分孩子开始只是面部抽动随后向颈部、四肢发展。提醒家长合并秽语抽动征的孩子可能有其他的障碍也叫行为障碍,如注意力不集中、多动等表现。
    主持人:儿童秽语抽动征与多动症之间有一定的联系吗?
    徐光之:多动症的两大特点是:一、精神不集中表现在上课不能集中听讲,做事慌慌张张、马马糊糊,二、活动过多表现在上课随便走动、随便说话,严重时说谎,儿童秽语抽动征症状是多组的不自主的反复的抽动,严重时伴有秽语、精神行为异常。儿童秽语抽动征伴有多动症,但是儿童多动症的孩子很少伴有抽动征的现象,这两种病症不一样。
    主持人:患上儿童秽语抽动征的孩子智力会不会有问题?
    杨健:没有明确的定论。儿童秽语抽动综合征又叫进行性抽动,以前认为对智力会有影响,但是现在经过专家研究发现这些孩子的智力发育是正常的。如果孩子患有这种病而没有积极的治疗会对孩子的学习,智力都有影响,还是要尽早的治疗。
    主持人:有儿童秽语抽动征的孩子会不会对学习有影响?
    徐光之:孩子病情比较轻不会影响学习,严重就会影响学习。有这种症状的孩子由于受到老师、同学的嘲笑而对学校产生厌倦不愿上学,长此以往也会影响到学习。
    主持人:抽动征的发病原因是什么?是否与神经、传遗方面有关系?
    杨健:秽语抽动综合征的发病原因目前为止没有完全的明确。一些因素与发病有关:脑功能的异常,大脑控制机体的每个部位的活动,如说话、走路、运动,抽动也是因大脑功能失调而造成的。大脑细胞的活动是靠一种物质即神经递子(像邮局送信或一个通道)传送信号,通道出了问题如信件过多或送错了信都可能产生紊乱(神经信号由于误传或误导而造成抽动)。有一种叫多巴安神经递子,经过研究发现这种神经有功能的亢进,这些功能的亢进有的已经研究到基因,基因的研究对揭示人类疾病真正根源也为以后治疗方式提供了一个很好的方法。抽动征与脑受损也有关系。
    主持人:随着孩子的长大、青春期的发育这种症状会不会逐渐消失?
    徐光之:不是很正确。极少数孩子到青春期可能自愈,但是大多数不能自愈。患有儿童秽语抽动征的孩子有心里障碍因而造成学习也有困难,并且影响身心健康,建议家长带孩子及时治疗。
    主持人:孩子得了儿童秽语抽动征后到哪里看病?
    杨健:到大医院治疗,可以去儿童医院的精神专科门诊或大医院中的儿科门诊。首都儿科研究所的地址是:朝阳区雅宝路2号,周一至周五全天都有专家就诊;月坛南街1号,周一至周六上午都有门诊,月坛专家门诊还设立抽动征专科门诊。
    主持人:您医院采用哪些治疗方法是用药物治疗吗?
    徐光之:不一定,孩子的病情比较轻、发病时间短,我们会安排合理的生活制度以及家长很好的配合后症状会慢慢的减轻。如果病情已经严重影响到学习、生活就需要治疗,用氟哌啶醇、安坦,有一定的副作用,从小剂量服用再逐渐增大剂量可以避免副作用的发生,泰必利,中药治疗,也可用精神转移法治疗。
    主持人:用中药治疗的效果好吗?
    杨健:我院采用自己研制的健脑止抽颗粒剂治疗,通过观察中药治疗起到一定的作用,但是要根据病的病情或自身情况而定,也可采用西药与中药结合方法治疗。
    主持人:外科手术可以治疗儿童秽语抽动症吗?
    徐光之:主要是神经递子的功能障碍,没有明显器质性的病变,所以不主张手术治疗。
    主持人:治疗的同时家长需要注意什么问题?
    杨健:家长要让孩子树立战胜疾病的信心,不要过分的溺爱,要有爱心和耐心,如FLASH动画:当孩子出现抽动时家长正在打孩子,这是不对的。
    主持人:对患有儿童秽语抽动征的孩子老师应该怎么样做?
    徐光之:这些症状是不自主发生的,是孩子自己不能控制的,所以老师应该多理解,多关爱,如果发现孩子在课上有抽动的症状要及时告诉家长,劝家长及早带孩子去医院看病,提醒家长自己的孩子有这样的症状也要告诉老师。
    主持人:孩子应怎么样做?
    杨健:小患者自己应注意:树立战胜疾病的信心,主动和同学交往,不要自己看不起自己,避免情绪波动、不玩游戏机,不看恐怖、紧张影视剧,预防感冒、锻炼身体,生活规律,如FLASH动画。
    主持人:患有儿童秽语抽动征的孩子在饮食上有什么特殊的要求?
    徐光之:饮食没有什么特别的要求,提醒家长最好不要让孩子多喝含咖啡因的饮料。
    主持人:吃药会不会有副作用?我的孩子吃药后出现注意力不集中、打瞌睡该怎么办?服药需要多长时间?
    杨健:药都有副作用,但是主要看临床效果,小剂量开始服用,当孩子适应之后再加大剂量,症状也会慢慢消失,对孩子的智力不会有很大的影响。需要长时间的服药。
    主持人:青岛 徐女士 我儿子10岁,4、5岁时发现睡觉时总抽动,白天没事,请问是抽动征吗?
    徐光之:依据时间和抽动的现象,只挤挤眼睛没有努嘴、耸肩、秽语等症状不能诊断为抽动征,家长可以说服孩子克服这些小动作。
    主持人:邢台 李女士 请问如何让孩子配合治疗?
    杨健:让孩子知道自己的病情,家长帮助孩子树立战胜疾病自信心,同时定期的服药,一般吃药需要一年以上。
    主持人:陕西 杨先生 我孩子8岁,98年出现对发性上半身抽动,感冒时加重,医生诊断为多发性抽动症,脑电图正常,请问如何治疗?
    徐光之:时间比较长也确实影响到学习,需要长期的治疗,大剂量的吃药会产生副作用,遵循从小剂量到逐渐加大剂量的原则就会避免副作用的发生。必要时需要做脑电图、CT等检查。
    主持人:黑龙江 张女士 我儿子6岁,前年发现耸肩、甩手,诊断为抽动秽语综合征,CT正常,请问像他这种情况服什么药效果好?
    杨健:从病情看可能是抽动征。根据病情的不同程度可以调节用药量,如果病情顽固在用西药的同时也会配合中药一起治疗。
    主持人:黑龙江 刘女士 我孩子今年12岁,得抽动秽语综合征5年,吃科迪益脑、肽地利、胺肽素这三种药,请问这三种药能长期服用吗?对大脑有影响吗?
    徐光之:抽动秽语征的病因不同,精神科的医生用精神方面药物,而儿科医生会用些抑制性的药物,但是三种药不要同时吃。
    主持人:天津 马女士 我女儿今年19岁,四肢抽动,牙齿也抽,吃西药后症状加重,请问该怎么办?
    杨健:肽地利等药物有一定的效果,如果孩子的情况比较特殊并且有其他的原因,建议去医院给孩子做进一步的检查。
    徐光之:与剂量也有关系,开始是小剂量随着体重增加需要逐渐加大剂量。如氟哌啶醇可以从1/4量开始增加,像十几岁的孩子可以吃2-3片。
    主持人:山西 张先生 我孩子12岁,4岁时得了抽动秽语综合征,吃氟肽酊醇,病情时好时坏,脖子总扭动,请问这是药的副作用吗?
    徐光之:不是。抽动秽语综合征有反复发作的情况,通过药物治疗可以治愈,但是有复发的可能,症状比较重的孩子可以加大剂量。
    主持人:大连 王女士 我儿子13岁,得抽动秽语综合征6年,服药效果不明显,现在反应逐渐迟钝,请问该怎么办?
    杨健:建议做进一步检查。反应变慢的情况与用药剂量大有关系。
    主持人:河北保定 陈先生 我儿子用药后出现发困、嗜睡、还能继续用药吗?
    徐光之:吃药发困的情况是短暂的,不影响生活、学习情况下可以继续服用,如果剂量偏大可以适当的减小。
    主持人:甘肃天水 周女士 我儿子今年6岁,用药病情控制得很好,能彻底治愈吗?以后还有可能复发吗?什么情况容易复发?
    杨健:通过治疗部分孩子到青春期可以治愈,但是也有一部分孩子的治疗效果不太好,精神过于紧张会加重孩子症状,治愈后也有复发的可能。
    徐光之:如果孩子的症状消失后也不要马上停药,要慢慢的减小药量。
    主持人:河南洛阳 潘女士 我儿子被诊断患此病,已用泰必利治疗4个月,眨眼,翻眼等表现未见明显效果,请问怎么办?
    杨健:可能治疗时间短、用药剂量比较小,建议延长治疗时间效果会比较好。
    主持人:儿童秽语综合征会影响孩子的身心健康,也会影响孩子的生活、学习,通过两位专家的介绍方法使孩子尽量恢复到正常,让孩子拥有一个快乐的童年。
    主持人:医院联系电话:010-68059988 出诊时间:徐光之:周一、四上午,周三全天 杨健:周一、六上午。

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