danfy
Update5:一个新检查结果, PCP把我们踢出了 恳求华人的Blessing,孩子新诊断Bless
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2024-04-01 14:27:24
你这个最最可能是成人型cpt2 difficiency
也可能是另一种酶(cact)
根本不需要做基因检测
看newborn screen 结果就可以了。
大概率你们孩子的医生是王八蛋，故意耽误你孩子。
这大概是最先发现的代谢病，五六十年代人们就知道了。
而且默认对东亚人的最普遍变异是掩盖，不承认。我们的孩子就是这个基因，我们逃出来医生控制，活了。
原理是c16-18的长链脂肪需要几种酶的帮助转运进线粒体，然后代谢提供能量。青春期活动多，容易发病，也有婴儿或围产期发病的。美国医院，很多医院故意拖延诊断，把这些病人整治成脑残废，然后终身拿钱。
因为我们家几乎看了美国很多大型医疗中心，几乎所有的都会掩盖犯罪，所以你的全外显子检测大概率不会有啥结果。看新生儿筛查就可以了。一般不给你参考值，大概是低于0.3左右，但是有病会达到2以上。一看就明白了。医生如果没有要过这个数据看，基本上就可以说是畜生了。
美国医院这些畜生特别多特别多，就是杀人犯。
你坚持要几次，跟州卫生部门要
不是普通的报告
而是要数据，c2， 。。。。。。到C18或更多。。
该代谢病的医生很多极其残忍
有的为了拖延诊断
甚至故意取出孩子肌肉好几次
其实孩子刚出生一天的新生儿代谢筛查，都有了答案。已经在系统里了。
替你骂医生
畜生
LZ,这个是个公认的精神病人，在他眼里基本所有人都有代谢病,他女儿都被他逼自杀了，不要在他的帖子上浪费时间。
回复 403楼 我有好多偶像 的帖子
谢谢！不要提前预设孩子以前看的医生都是有害孩子的心理是对的。
但是很多医生根本不care孩子也是事实。整个过程我们没有得到一丁点儿emotional support。
上次见PCP，他的PCP Dr. S 临时说有事不能见他，让孩子看同办公室另一个Dr. T. 一见面发现 Dr. T 明白多了，我讲啥她都能明白，也很合作order tests，也开了能take care of multiple issues 的药， 对potential的autoimmune 也有好处。
回来我就想把孩子转到Dr. T. 处。查了一下，Dr T 是在个什么top doctor的list上。 虽然觉得有些不妥，但是怎么办呢？Dr. S 有big ego, 很难讲话，对我的男孩子也一直不nice，referral 也常常发得不痛快或拒绝发（他对我女儿很nice）。 当时frond desk说会告诉Dr. T。两小时后，我带女儿去看病时， 前台说 Dr T 不收新病人（一开始没这么跟我说）。然后又有人给我打电话留言，说孩子病情太复杂，医生建议另找 Adult PCP。今天收到她们的信，诊所三个医生护士一起签名，说我们不信任她们，把我们踢出去了。
这就是美国的某些医生。其实很没人性。
xiaomajia017 发表于 2024-04-12 15:05
差不多十年前，耗子（就是hualihu)在mitbbs给他儿子求助，说话的语气和你现在非常像，那时候大家还不知道耗子会成为美华中有名的精神病人。
医生有没有人性，杀没杀人放在一边。耗子大女儿跳海自杀总不能是医生造成的吧。LZ你保重。
回复 415楼 的帖子
那我咋知道。只是秘书以为去看我家孩子。
估计是跟西雅图儿童医院交流确认能弄死吧。
西雅图儿童医院没有预料到我们决定不回去了。以为回去可能随便它们整。
我们不回去后，医院动用儿童保护组织威胁要绑架走四个孩子。我们还是不回去，。。
可能直到医院以为有律师出头才放手。可是律师后来决定不接，但阴差阳错把我们就漏掉了。。
一般是肯定抓回去虐死的。
都是你自己脑补的。其实就是你给你儿子确诊遗传代谢病，全美国的医生诊断结果和你不一样，你就觉得全美国的医生联合起来要谋杀你儿子。
医院动用儿童保护组织很必要啊，你骗过了儿童保护组织，结果你大女儿就跳海自杀了，当然又被医院给救活了。
😱怎么说着说着有了著名的耗子的语气了，风格太像了，什么情况
dmsy 发表于 2024-04-12 18:54
可怜人啊。耗子开始也是这个症状。
我选这个好医生费尽心机。
看他背景不是美国本科医学院啥的，那种估计都坏死。
他是外国来的，生化背景，还没有被美帝医院染得漆黑。
约他的时候利用了，感恩节人们忙。不会仔细查背景。
他那里去的人少还恰好有cpt2 实验室。
我们还专门设计搞到一个PCP 既没有查我们还知道我们背景，我们提前说的。啥都刻意安排。
同时还约了一个垃圾本州医生。让追踪我们的以为去看那一个。。
反正是避开了天罗地网。
美帝医疗杀人太狠了
然后他诊断你儿子还是没有遗传代谢病。
回复 438楼 danfy 的帖子
他说我们孩子有代谢病
让我们回去
我们没有回去
何必呢
西雅图儿童医院杀人已经完全清楚了
又是暗示或者口头说你家娃有代谢病，就是不确诊。
你哭着喊着跑遍全美国让医生给你儿子确诊遗传代谢病，遇到的医生都对你家不怀好意，好不容易遇到一个不杀人的医生，怎么又不看了？
简单呗， 这个网上比我强的多了， 都不敢说话。
美国医生极端的孬种无用， 基本都是垃圾。
我说啥都是有理有据的。
你儿子你女儿都是送ICU被医生救活的。
不要人身攻击。我比那些“医生”更care 我的孩子，更了解我的孩子的症状。
他们如果有本事给孩子治好，我干嘛要求referral?我不能要求referral 吗？ 我不能要求检查吗？我的两个孩子都被他们耽误了，多次要求MRI不给做，直到sports medicine doctor 在我没要求就给开了，查出了问题。
我不明白你在这里为什么这么激动？有点丧心病狂地攻击我。我只是想给孩子找出病因治病。踩着你哪儿了？
整篇不合逻辑没有人性。拉黑你了。我现在最不需要的是你这样负面的人。
你多学习一下hualihu发的帖子，如果你发现他说的话越来越有道理，建议早点看精神科医生，也许还有救。
就你这‘更care你的孩子“，”了解你的孩子的症状“，”要求REFERRAL’，'要求按你说的检查“，和hualihu早期症状95%一致。反正最后都是医生联合起来谋杀你家娃，我觉得你没有必要在美国浪费时间了。
接下来，你让hualihu给你讲讲为什么不能去中国诊断检查。
回复 486楼 danfy 的帖子
你扯淡吧。 根本不需要救。
我儿子就是发烧胖了， 我根本就不打算送ER， 只不过PCP坚持， 才傍晚时分到的医院。
我女儿警察都说没事， 说不定已经送到mental health了。结果没有送到那里， 美国医院当时就开始活摘器官了。
看这症状，多典型的精神病。
你忘了说你儿子是肝衰竭入医院，你女儿是跳海自杀被警察捞上来的。
天啊，这女孩子救起来了吗？
hanvin 发表于 2024-04-14 12:53
救起来了，现场插管送医院，救活了送精神科。
按照hualihu 的说法，送到医院就被医生活摘了几个器官，然后送到精神病院，他找人假扮孩子妈把孩子弄出来的。
Hualihu我说的哪里不全，你可以继续补充。
到底了
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