Beautifulday8
癌症晚期，想多活几天都不容易，美国医疗保险系统太黑了！求Bless Appeal 快速成功！Bless
10万+
841
2023-07-26 11:52:43
Update 1:
- 我的是 BCBS PPO，我从来不敢用 HMO
- PPO除了 看医生，血液检查，X-Ray这些极其便宜的，都要prior-authorizaiton，即使是便宜到300多刀的MRI
- clinical trial要求更频繁的见医生，和昂贵的PET，Brain MRI，大约4X 的频度，这些钱由保险公司出。不是sponsor，但是sponsor也要出很多钱，由中国的正式药，效果不错，中国药厂想在美国做临床，才第一期发现太贵了就被迫听了，彻底放弃美国市场梦。
- clinical trial都有timing 限制，break时间长，就给踢出去。等不起。
- 安德森看病是，如果没有保险 prior-authorization，就不给你做。除非你自己掏钱。安德森看病特别贵，抽一次血大约1300刀，PET + MRI加一起估计1万5刀。三个星期一次，真的掏不起。
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老爷们一个，晚期癌症病人，经历了各种drama，分级误诊，治疗无效后，最后只能死马当活马医，跑到外州，一个人参加了癌症中心的 第一期 clinical trial。
经历知晓了太多的黑暗面，尤其是医疗系统及其保险行业，公司政治，和顶层润物细无声洗脑，但是还想多活几天的原因是： 希望能够帮助小时候被带过ASD帽子的，上小学后没啥问题，但是容易发脾气的娃，多讲讲道理，多辅助一下数学。妈妈也是急性子，这么多年来自己时刻反省和自我改善，但是handle他不容易，我脾气没那么急躁，相对容易不少。他慢慢长大，一直梦想再能坚持一年半载，看到他变成一个高中生，也算是一个小小milestone.
Long Term Disability 一年后，癌症治疗一年被公司要求必须回去全时上班（without any restriction)，显然不可能的事，公司于是 terminate了我。然后赶快转到老婆雇主保险UHC，然后老婆公司来了一个新老板Director, 半年一次的review立马 从4 变成2（整个小组都变成2），于是被迫换工作，医疗保险变成了 BCBS。
然后Drama就来了。 UHC 5月份毫无异议，三五天快速批准了clinical trial,我就开始当小白鼠，刚做了第一次复查，变成了稳定（肿瘤总体行缩小了点）。然后新保险要重新申请clinical trial 批准，然后搞了一周多，主治医生都把联邦法律要求商业医疗保险必须 cover clinical trial的链接都送过去了（ https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials/paying/insurance ） 。 然后今天结果是 denial，原因是 Lack of medical necessity.
真的是服了。
后来和周围的老年病人夫妇聊天，更加确认了就是 保险公司的套路，拖，然后你自己忍不住就自掏腰包看 in network 医生医院，然后规章制度是 in network不可以 reimbursement （业界标准就是这样）。我最近买药，自付 $x, 通过保险公司都是 （2-5）倍的价格，但是必须用保险，否则不算 deductible. 之前 Metlife insurance 连蒙带骗试图扣掉娃的每个月$1500的保险赔偿，通过州departement of insurance才强制保险公司不能明目张胆的欺骗。（软性欺骗就是，disabled person是 娃benefit的payee, 就等额扣disabled person的benefit， 律师免费帮你申请娃 disability benefit 自动把 disabled person报成 payee). 在之前这种保险公司的烂坑20多年来了小心翼翼避免了无数就不用说了。
老人夫妇从sister-in-law的经历告诉我们，Medicare Advantage plan，因为各种批准等待耗死你。要选就选Medicare basic，自己掏钱买药便宜太多了。
公用马甲39 发表于 2023-07-25 23:11
只有药物问题还好办，检查什么的就太贵了
这个太具体。
（a) 如果娃的1500/月 付给我（payee, must be an adult)， Metlife 就从我的disablity 赔偿中扣。相当于娃啥也没有。
(b) 如果娃的1500/月 付给娃妈（payee, must be an adult)， Metlife 就从不能从我的disablity 赔偿中扣。娃才真正拿到钱。
Metlife 律师帮娃申请时，直接把我做为娃benefit的payee.
这个条款，太厚颜无耻了。纽约有个保险公司有类似条款，打官司输了。我把这个给了本州 Department of Insurance，然后把钱退回去，然后改成妈妈是娃benefit的payee, 才让娃真正拿到了钱。
Metlife就是欺负你没有知识。软性欺负。
公用马甲39 发表于 2023-07-25 23:59
这是政府给的钱，保险公司想截留？！
耗子弟，虽然你在M ITBBS祥林嫂多年，遭到一片围攻，我虽然对你的一些极端言论和细节不苟同。但是你说的美国的医疗制度一切是钱没错。你娃被误诊了，之后你要找西雅图儿童医院要钱，那么之后的一切报复是显而易见的。
你大女儿的事，我挺相信的，没啥奇怪的。都是为了赚钱吗，好在你机智，碰到了一个罕见的有良心的尔湾律师，在度假都帮你折腾，你大女儿算幸运的，希望她能彻底成长了。
我知道一个真事，是你所在城市的一个癌症病人，年纪轻轻硕士毕业工作不久，然后被发现一个小肺结节。PCP说这么小（小于1cm，网上有人说事8 mm），只要观察就行了，一年后来复查。然后9个月后，病人因为症状严重了不得不提前复查，直接进入了全身多处转移的四期了。美国PCP的做法，是按照医疗系统protocol来的，根本不能说是误诊。
我更想说的是她身上的另外一个事，以前一个同事。她和前同事都是教会的， 教会有个中国医生很热心的，国内多年大医院行医经验，在美国最后又做了专科医生。这个教会的医生去ICU看望病人她，肺癌病人晚期胸腔腹水严重，应该经常抽的。然后这帮ICU实习医生，不仅不抽，还给她大量输液补充水分电解质类似的东西。教会的医生脱口而出，你们这么做不对的，不该给灌水啊，实习医生就不干了，旁边保安立马就被叫来了，说这个教会的医生扰乱医疗秩序，被轰走了。
如果没记错的话，是UCSD教学医院，应该是你所在城市最好的医院。
我的肺癌，曾经在UCLA和UCSD之间问，然后UCSD的一个傻逼医生不懂，用一个月前 PET CT 6毫米 到一个月后 增强型CT (非PET CT) 7毫米，说我的癌症已经扩散了，而且是极其恶性生长。然后UCLA的医生竟然被说服了改变了 staging的看法，同意了UCSD的傻逼医生意见。 UCLA的癌症在美国这两年排第五第四（估计也出了不少广告费，才能排到第四）。问题是，这两个傻逼医生都不懂 当尺寸小时，PET CT 和 CT根本不能对比，来了安德森以后，这边的护士都知道这个。实际上根据治疗这么长时间，这一块一堆堆小结节，既没有增大也没有缩小，应该是安德森医生预判的 都是良性的。
等我从加州UCLA医生被UCSD的医生说付的方案开始治疗后，中间还发生了读片师傅错误解释，还追加了两轮卡铂化疗，达到了六次 lifetime 极限，导致后来身体一下子垮下去很多，在安德森是第一次人生住院，待了8天才把烧控制好出院，后来很快感染上 COVID, 第二次有待了5天。回去后真的是躺平了一个多余啊，在后院的躺椅上翻个身都缺力气的。
UCLA这种排名全美第四的医生，另外约翰霍珀金斯医学院毕业从业10年的医生，你会怀疑水平吗？
实际上，我们很警觉 ，因为约翰霍普金斯的医生不仔细不正面回答问题，看了一次立马不相信这个医生，然后跑到UCLA医生，对比之下这个医生真的感动我了，热情，真诚，然后推着其他科室进一步做穿刺，几天之类就完成了两个不同部位的，神一样的速速。没想到他自己也是经验不够，不是很钻的（STEM太差），然后被UCSD的傻逼医生引导了错误方向。我就接着Drama了,等到了安德森，医生是业界大牛，在PET CT之前就预判5个月前是三期晚期，等查出来如他所说，但是此时已经真正四期，因为另外一个小部分发生了骨转移。
现在才知道，美国也就是最顶尖的千两三所医院确实牛B。后面的医院庸医太多。但是客观地说，presentation等技巧都是差不多一流水平。
公用马甲39 发表于 2023-07-26 09:28
除了卡铂，还有顺铂，你是小细胞肺癌？我爸69岁确诊小细胞肺癌，活了5年，最后是心脏出问题，他有5个支架。
国内治病一般性价比很高，除了体验之外。
我这种死马，只能在美国，因为实验药美国绝对领先世界。没办法。
还有一个问题是，回国治疗，会引起 Metlife disability insurance， SSA disability 一些列问题。比如SSA要求病人不能出国超过30天。Metlife惊颤过几个月要一次你在积极治疗的医疗记录，否责找个理由停掉你的payment.
实际没有选择！
公用马甲39 发表于 2023-07-26 10:17
你自己买的MetLife indivual disability insurance？不是通过公司买的？ 你还是很有远见。
药品价格都是跟政府谈的吧，发展中国家的价格就是便宜很多。美国自己的制药公司，结果卖给美国人是最贵的。
minijing 发表于 2023-07-26 14:22
有的进口药，是在中国产的吧？
之前做小鼠肿瘤模型药效实验，发现活的最久的和给不给药关系不大，而是能吃能睡体重没有减轻的老鼠。所以楼主一定要放松心情，吃好睡好，保持体重，希望你能看到孩子长大成家立业。
2021majia 发表于 2023-07-26 14:35
感谢分享。
小细胞癌或了五年，太牛了。
我是卡博给用满了6次（一般四次，很多人4次都坚持不了），后来骨髓移植就好不了了。
公用马甲39 发表于 2023-07-26 14:41
我爸16年2月份第一次化疗，卡铂，6次， 17年夏天复查肿瘤有长大，又化疗6次，不是顺铂就是卡铂，他在北京肿瘤医院治疗，这两次化疗每次都住院一个星期，慢慢滴药，因为心脏不好，不能手术，卡铂如果有效，据说过了6个月就可以再用，但是如果副作用太大，最好别用了。我爸2020年4月份还能自己在饭桌吃饭，说自我感觉良好，还能带着氧气，自己做他想吃的（他想吃的食物我不会做，他嫌我做的不好吃），但是加拿大医生要他去做CT，发现肿瘤又有点点长大，又接着用第二线的化疗药物化疗，在加拿大过了四个月就去世了，我现在非常后悔让他20年4月份之后又有化疗，如果没有最后一次化疗，也许不会走的这么快。
是非小细胞肺癌。
我是因为一只耳朵疼，查来查去，说是可能胃酸，先做了个胃镜，结果说没啥大病变，开了些OTC药。
结果还是没消停。继续找ENT查。然后排除一个，等下一个scan的批准，再次预约，。。。折腾好了好几个月，最后一次说批准了查食道扫描，结果发现好一片阴影。
那个ENT很负责，一看到结果立马打电话让我去他的office，紧急塞进去，问我是不是肺结核TB，然后给推荐到他朋友🫁可医生那儿。那个是犹太人，但是非常快，立马让我检查一堆东西，第三天就气管镜，然后过了几天确诊。立马又给我order 了CT.
从此以后，一个月内我门至少做了三次其他拍片，做了两个穿刺，等到了两个DNA检测结果（一个血检，一个免费血检），看了好个专科医生。碰到的医生，除了一个很差外，都很不错，但是也不妨碍关键的好医生给误诊分期。那一个月，就像打仗。老婆情绪崩溃了，岳母家也着急，找到了一堆骗子中医神医，国内的三弟帮着去找人伪。我从小即使根深蒂固“听天由命，富贵在天”那种思想，高中大学国内研究生同学这里博士生期间同学纷纷因故早逝，经历多了，也就自己坦然。
只是10来岁的小娃刚在操场和同学伙伴们练完小提琴准备想我走过来乘车回家，听到我在接电话，小跑过来问我，... “Are you kidding?", 我说真的，他立马抱着我头，哇大哭 “Daddy, I am really sorry for you .：然后最后一句 ”I will be strong” 停住哭泣 ，站起来着拉着我在草地上走向车，我感觉他突然长大了（当然只是一时spike，现在他还在我们还在吵闹纠缠中成长，大大咧咧的，又很敏感的的娃）。坦然不成，只想陪他多一年是一年，希望能看到他真的自律懂事了，让妈妈不再恨操心了，就好！
公用马甲39 发表于 2023-07-26 15:18
你在等待检查期间有食欲变差吗？体重下降吗？
你家孩子真是懂事。
我相信你会没事的。就像之前帖子里说的要多吃多喝储存体力。其实现在国内看病也很好了，我有个年轻的朋友得了癌症已经在这里进入临终关怀，后来不甘放弃，回中国去治疗的半年，病情也稳定下来了，在国内治疗加探亲玩了一年半，后来回加拿大有进展，医生无计可施，现在又回中国去了，很久没有听到消息了。
你可以直接问保险公司，你这种情况能不能回中国去看病，我相信只要你提供中国的病历，在美国和在中国有什么区别呢？ 中国现在有医院医生可以提供病历小结，会有翻译公司翻译成英文。
这就不好说了，毕竟二线化疗药物有效性对比一线的差很多。你也不要后悔，说不定不化疗的话也是这个时间走的。
taoni10 发表于 2023-07-26 15:38
如果他不出国在国内可以再用卡铂 顺铂治疗，国外的医生是不是不会再跟你用的，一线开始用，下一次就上二线，会回头再用一线药？
这个应该是很多因素决定的，市场大小，经济水平，支付方式等等。但是总体来说，因为美国市场最挣钱，所有的公司新药都是先在美国报批开卖，比其他国家提前好几年。很多药除甚至除了美国欧洲和日本，其它市场都不去报批了
GabeYaYa 发表于 2023-07-26 22:01
K药是静脉注射吧
到底了
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