youyouzou
老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福Bless
10万+
1085
2023-12-06 17:17:52
我之前在时尚版求过祝福，熬过了第一劫，阔切很顺利
但是没想到第一次复查就肝转移+ 骨转移了，他很疼很疼（感恩节突然开始疼的）我的心很疼很疼
刚收到mri的结果，还没看上医生，现在最重要的就是找对治疗方案，恶性pecoma是罕见病，唯一可以用的药是fyarro，所以重中之重是先找到医生开药然后开始化疗
我们之前在波士顿找的是dr andrew wagner，在西雅图看的是sarcoma部门的系主任 lee cranmer ，不知道还有没有别的推荐的医生
我知道希望很渺茫，但是huaren神通广大，有没有懂这个的分享任何信息我都很感激
fufutuzhi 发表于 2023-12-06 02:31
Bless!
德州安德森有癌症医院个Sarcoma center, 听一位认识的人说，全世界罕见病例的，大约有一半人去那里治疗。
对的，我lg有信心，他说，为了我，他会活下去
fufutuzhi 发表于 2023-12-06 10:01
有精神支柱，会活的长的。 Bless！
LZ：你可以查查MSKCC和MD Anderson, 这两家是全美最好的肿瘤医院，祝好！
cutiemamama 发表于 2023-12-06 13:10
安德森有个专门的 Sarcoma Center, 一定要去试试。
那里有教会的免费/廉价住宿，如果你可以remote 工作，长期呆在那里陪伴治疗也可以。就是夏天气侯难受点。
虽然我知道你是好意，但是这个帖子看到的人不少，我也希望能提供一些不支持这样悲观的言论的数据。别的癌症我不懂，但是pecoma Facebook群里有很多多处骨转移的病友，有很多人至少现在还活着。甚至还有心脏转移的例子，简直匪夷所思对不对，人类很渺小，很多事情还不懂，可是如果连自己都不争取连自己都没了希望，怎么活下去呢
fufutuzhi 发表于 2024-01-15 17:34
加油！
谋事在人，成事在天。说不定会有奇迹捏！ 无国界病人的作者师永刚，努力争取，最后就出现了奇迹。
到底了
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