xiaomajia017
Update5:一个新检查结果, PCP把我们踢出了 恳求华人的Blessing,孩子新诊断Bless
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2024-04-01 01:51:42
Update 5:
今天有一个新检查结果高：c3 propionylcarnitine 8.8
Dr. T 根据我要求的list order 了一些检查，这是其中之一。
网上查可能是HLCS 或 MMA. 都是遗传代谢病。Dr T 不看我们了，现在还不知要和谁follow up. 保险需要PCP才能向专科refer。
这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！
谢谢给我出主意和祝福的人。有些莫名其妙的质疑我就不回了，也许您不了解所有的事情，或者什么地方有理解方面的偏差，见谅！
请不要引用。 引用的请删掉。谢谢！
孩子有各种症状，看各种专科有几年了。最近一个，genetics 的专科医生给的诊断。查基因应该是想找出哪个基因引起的。不同基因有不同治疗方法，但很多没有治疗方法，有的帮助也不太大。
是全外显子。会有什么问题吗？
bless
医生只让你测吗？还是父母都需要。你没有症状，应该不需要担心基因检测的结果。很多人备孕的时候都做过基因检测。
不是专家，我的理解是，人的染色体不是完美的，有的轻微的异常不会有任何临床表现，医生现在要找出病因，你没有症状，那就是个很好的参照。
我没有这个病。 单亲。父亲那方也没有。不是是不是他自己变异的。我怀孕是十几年前了。虽然也有羊水穿刺，但那个年代可能没检查这么多基因。
谢谢！
单亲
不是为了自己的保险不给救娃。也影响孩子以后的保险等。我一开始也不知道具体为什么我要做，知道是要比较，但是从哪儿来的基因可能并不重要，后来知道要比较，这样可以判断如果我有一个受怀疑的基因，但我没病，他可以排除。还有一个孩子要照顾。
没有很明白保险和检测之间的关系。做个儿童的基因检测来确认病因还能导致保险拒付？你要说测了胎儿的基因，发现有问题还要坚持生出来，然后保险公司拒付，这还勉强说得过去。
不是医疗保险。是long term care insurance, disability insurance and life insurance. 保险公司可以拒绝孩子买。
如果国内能做，可不可以 回国做呢？ 这样你的顾虑就没有了
还是要告诉这边医生结果吧？买保险时也不能撒谎说没做过吧，发现会被cancel吧。
医生当场没说是什么，回来我查他们的网上notes，他已经诊断是myopathy. 我想查基因是想看是什么基因引起的，治疗方法可能会不一样。
孩子十七岁。从十三岁有症状，但以为是别的原因，一直在做Physical Therapy。
到底了
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