你这个是DIPG（diffuse intrinsic pontine glioma）吗？如果真是这个病的话，别折腾了。减少痛苦 让孩子平静走吧 这个病现在在美国也是palliative care, 两年生存率基本为零。 可以想像父母的心 尽力治疗 可是真的是很悲观 St Jude 一般需要医生refer,可以先来美国一个别的医院看病 要求医生refer.有质子治疗。但是我想说机会也是微乎其微…… 而且我觉得不要手术，完全没用 多加痛苦 这里的protocol就是放疗化疗 放疗可以减缓一下症状 不过只是很短暂的 想想就心疼得这个病的孩子 才来到人世间 就要承受这不能承受的痛苦