ADVERTISEMENT
返回
  • 浏览过的版块

12
ADVERTISEMENT
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

说说乙肝,丙肝,肝癌,肝脏活检和最新丙肝治疗

65634

135

2015-01-16 13:52:29

最近了解了些新情况,跟大家说说,也许有类似情况的,或者国内的家人朋友有类似情况的,可以借鉴一下。

LZ 自己运气不好,在国内的时候很多年前做了个小手术,结果莫名大出血,人差点翘辫子。当时输了很多血。那时并不检测血里面是否有肝炎病毒,而丙肝的主要传染途径是通过血液。所以当时染上了丙肝,LZ 并不知情。不过好在,几年之后,当时还在国内,LZ 想着当年受恩于别人的血液,要回报社会,所以就去捐血了。结果突然就接到了电话,说你知不知道自己有HCV (丙肝)? 当时LZ 差点晕倒,以为自己得了爱滋,把HCV 和 HIV 搞混了。那时年轻,也没毛病,都没体检过,但好在通过这件偶然的事情,LZ 知道自己的情况,从此以后很注意。很多年基本不喝酒,也避免生气呀啥的。虽然带病毒,但一直也没啥症状,所以LZ 也没看医生。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 13:58:36

这样又过了些年,LZ 跑美国来了。有一年夏天莫名开始低烧,而且出现厌食,恶心,持续了好几天,就觉得是不是丙肝发病了。当时家附近有一家很大很好的医院,LD 就带着我去看了GI (Gastroenterologist) specialist. 当时验血转氨酶偏高,为了更进一步了解病毒和肝脏的状态,专家让做一个肝脏活检,liver biopsy.

这个活检是被当作一个小手术来做的,要麻醉。因为要把一个特别长的针头扎到肝脏里面,取出组织来分析。LZ 看到那个针头,快要吓尿。不过美国这边护士医生都特别好,特别和气。那个年龄大的护士一直握着我的手。做完了以后,要静脉注射止痛药,在医院观察几个小时,不知道为什么止痛药很快过劲,我有那么一会儿浑身发抖,护士又给了些止痛药才安静下来。人就昏昏沉沉的开始睡觉。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:03:41

活检的结果,病毒量很低,而且不怎么活跃,肝脏也没什么损害。当时面临选择要不要治,但专家根据我的情况,建议继续观察,先不要治疗。因为当时治疗的手段只有干扰素,疗程长(一年到两年),副作用很大,就是难受恶心厌食,严重的引起抑郁,而且不是每个人都有response。据医生说,那个难受劲比化疗还厉害。所以专家建议,每6-7年进行一次活检。

顺便说下,美国是在92年之后才对血库的血液检查丙肝病毒。LZ 不清楚,国内是什么时候开始的。但如果早年有输血或人血蛋白的,最好还是检查一下。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:08:03

忘了说了,当时医生不建议治疗,也是因为我很快不烧了,血相也好了很多,没有在发病的状态。

然后,LZ 就忙着各种事,把这个活检的事扔在脑后。这样过了10年,去年也有段时间没体检了,就去测了血。这次转氨酶指标比较高,但LZ 还是没有什么症状。家庭医生马上order 我做个肝脏B 超,然后 refer 我去看专家。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:15:27

这个专家是亚裔,毕竟熟悉亚洲肝炎的情况。他跟我说了几个情况,我以前并不了解。

他说,丙肝到肝癌,一定会经过肝硬化的这个阶段,也就是说从肝炎到肝硬化,才会演变到肝癌,这个过程可能就没啥症状。但是乙肝,就比较麻烦,有时根本没有肝硬化的迹象,直接就转肝癌了。他说前两天一个香港人,乙肝,无任何症状,B超一看肝癌。给我听的小心脏砰砰的。然后他说你的B 超结果挺好的没啥事。我问,挺好是啥意思,肝脏size 正常?B超怎么能看出癌呢?他说,肝硬化的话,肝脏会缩小,如果有癌形成的mass 肿瘤,B 超也能看出来。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:24:05

就是想告诉大家,乙肝转肝癌如果没有肝硬化,有可能神不知鬼不觉,有乙肝的还是要监测,要小心。做个B 超很简单的事,有病史的,或者带病毒的,还是要定期检查。

我见这个专家之前,找了以前那个医院,让他们把当时的检查记录活检结果全部资料寄给我,这次都带着交给了这个亚裔专家。专家说上次的结果显示我是 genotype II, 一般亚洲人都是这种,而白人都是genotype I。 这个是指病毒的基因组成,哪种类型可以决定治疗时间长短。

专家说,最近几年丙肝治疗的进展比这之前的20年加在一起都大。去年10月FDA 出了新药,这个新药的response rate 是95%,而且副作用非常小,一个疗程8周或12周就可以痊愈。

但是。。。。。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:32:51

又忘了说了,相对于新药95% 的有效率,以前的药只有45%。

但是,这个药非常非常贵,口服的,一粒药1000 美金,一个疗程下来8万多刀。我听了又快吓尿了,立刻想公司的保险cover 吗????

亚裔专家说,这个价是保险公司的价,我们可以帮你和保险公司商量价钱。他说14年10月刚上市的这个药,到现在他这个有一堆GI 专家的诊所已经用这个药治疗了160 个丙肝病人。他说在治疗之前,要再次做个活检。所以,又抽了血,好像是看一个bleeding 的指标,说下周结果出来,护士就会给我电话,约做活检的时间。
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:42:06

我从专家那里回来以后,就开始查。我觉得作为病人,一定要自己做个educated 病人,起码和这个病相关的英文要知道啊,否则根医生沟通都有困难。现在互联网这么方便,建议大家看病治病一定要做功课,多了解。

给大家看看链接。

这个是FDA 的 annoucement,Harvoni 就是这个最新药。
[url=http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm418365.htm]http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm418365.htm[/url]

这个列出了美国这边历史上所有的丙肝治疗药物的优劣。值得一看。只要和干扰素Interferon用,副作用就大。
[url=http://www.everydayhealth.com/news/pros-cons-new-hepatitis-treatments-patients/]http://www.everydayhealth.com/news/pros-cons-new-hepatitis-treatments-patients/[/url]

这个链接的信息也很好,如何负担这么贵的药物。要知道,去年美国整个医疗费用上涨了12%,主要是因为这个丙肝治疗的新药,包括2013年出的那两个,都非常非常贵。
[url=http://www.everydayhealth.com/news/how-pay-costly-hepatitis-c-drugs/]http://www.everydayhealth.com/news/how-pay-costly-hepatitis-c-drugs/[/url]
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 14:51:10

另外,不管是哪种药,不同的人对同一种药的 response 都不一样,那个神奇新药不也有5% 的人没啥反应。所以都不好说。治了才知道。

我回来以后做的另一件事就是给公司用的医疗保险公司打电话。我说我这个是 life threatening condition, 医生建议治疗,你帮我查一下,这个 Harvoni 在不在保险里面。人家查了半天,说不好意思,不在。我说那你帮我再查下2013 年出的Sovaldi 和 Olysio 在不在? 他说这两个都在。我又问,你能不能告诉我比如Sovaldi 是什么时候被加进保险的? 他说就是2015年1月1号刚刚进来的。我问这个,是想心里有数,大概一个新药要多久进入公司的保险。按照这个趋势,最新药Harvoni 应该在明年年初就能在保险用药范围内了。

然后保险公司说那两个有的药,也是一定要向保险公司申请 prior authorization 的。我问怎么申请? 他说,这个你不用做什么工作,把这个号码告诉医生,他们要为你申请。
ADVERTISEMENT
Huaren
等级中士
威望1
贴子903
魅力1131
注册时间2007-04-03

Panels

查看全部

2015-01-16 15:02:59

我现在的想法是这样的。先看活检结果,然后和医生商量怎么治。如果活检结果表明病毒还是不活跃,复制低,肝脏状态不错,我就准备等到明年再治。丙肝的发展一般是比较缓慢的,如果距离上次活检这十年当中都没啥变化,那可以等一年。当然这个要看看医生的想法。

如果活检结果表明要马上治,现在可以用2013年出的那两个新药,保险至少可以cover 大部分费用,我们公司保险max out of pocket 2000 多,所以自己负担的是九牛一毛。

我去年放FSA 的时候想着今年要做活检,比往年多放了不少,不过现在看来如果要治的话,还是放少了。这次去看医生之前都不了解丙肝治疗的最新进展。

唠叨完了,就是想告诉大家这些信息,如果国内有亲戚朋友有类似情况的,可以考虑。另外不管是什么肝炎,如果从来没做过活检,还是去找专家咨询一下,做一个才能知道病毒和肝脏的具体情况,即时暂时不要紧,也可以 establish a baseline, 供以后参考。这个baseline 很有必要。

希望大家都开心,健健康康的!其他都是浮云,呵呵。。。
初始化编辑器...

到底了