hellohey
Update5:一个新检查结果, PCP把我们踢出了 恳求华人的Blessing,孩子新诊断Bless
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2024-04-01 12:08:59
你还有别的孩子嘛？ 没有的话想要健康娃吗？ 我有一个同学儿子是DMD也是肌肉慢慢不行了，她夫妻俩都做了基因检测，后来基因筛选做了IVF生了健康女孩。
刚收到医生message，他说他还没diagnose myopathy。GI doctor refer 时 需要一个code， 放了 myopathy。 吓坏我了。希望最后不是。
Bless 不是。 一切都好的
我没有这个病。 单亲。父亲那方也没有。不是是不是他自己变异的。我怀孕是十几年前了。虽然也有羊水穿刺，但那个年代可能没检查这么多基因。
有的病传男多传女少，在男的身上是显性，在女的身上极少发病但是可能携带就造成孩子遗传可能。这是我同学家孩子得DMD的事。
杜氏肌营养不良(Duchenne muscular dystrophy，DMD)是一种X染色体隐性遗传疾病，以神经肌肉退行性变为特征。 该病通常由抗肌萎缩蛋白基因突变引起，并由此导致抗肌萎缩蛋白功能缺失。 DMD多见于儿童，在男性新生儿中占1/3500～1/4000，而女性常为携带者，极少发病 。
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10396854/#:~:text=杜氏肌营养不良(Duchenne,携带者，极少发病%20。
回国做个基因检测心中有数好些，以后还能筛选基因做IVF要孩子。
肌病_百度百科 (baidu.com)
baike.baidu.com/item/肌病/9964527#:~:text=肌病_百度百科
www.msdmanuals.cn/professional/pediatrics/inherited-muscular-disorders/introduction-to-inherited-muscular-disorders
你不方便带娃回国吗？自己花钱和你前夫一起带孩子在北京找个大医院测一下吧，我认识一个46怀孕，孩子父亲53的，怕父母太老生的孩子有问题，跑国内测了基因再到美国生的。
你一时回不去，可以先用好大夫网找北上广专家咨询一下，提供所有检测结果，还有病程及正在用药，办好手续再一起回去看看。
国内医生我们问过郝万山， 可以给楼主借鉴。
我们的经验是不要告诉美国看病细节， 说得多了国内医生一样糊弄你， 跟你说过清华折腾半天什么水晶基因， 什么华大， 把人家孩子耽误死了。 其实孩子过了婴儿期， 大概率不是那么容易死。 死了的很多都是救治不及时， 大概率医护有意无意害人。
我们联系到郝万山的学生， 当时是自己所知道的任何事情都告诉了这个学生， 学生态度非常好肯定什么都告诉了他导师郝万山。 结果学生回来后原话复述， 他说老板说， 无以奉告，另请高明。
我觉得医生们都有俩心理， 一个是相护， 一个是怕担责任。 至于自己收了钱不干事， 这是全世界所有一生的正常操作， 毫不在乎你病人死活。
郝万山讲过伤寒论， 应该是刘渡舟的得意门生， 这个医德真是让人恶心。
我还看了好几遍他的伤寒论录像， 很长很多集。
看病听医生说就好，不要多说别的医生怎么说的，搅乱医生思维。病人只要详细提供所有检查结果和病程及正在用的药物。。。
到底了
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