[求助] 宝宝的了重病------update 

发信人: mybasic (for life), 信区: NextGeneration
标  题: [求助] 宝宝的了重病------update
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Sep  6 18:37:56 2011, 美东)

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一个半月了，现在吃奶不行，肌张力低，呼吸有很重的杂音（肌张力低影响喉咙发育）。
1。 瓶喂60-80ml breast milk 需要40分钟。宝宝由于呼吸/吃奶费力，一吃奶就闷经常大哭，或者呛着，要么就很容易睡着，怎么都搞不醒。喂奶要用掉一个小时（拍嗝+喂奶）
2。 脖子很软，支撑不了头部。
3。 虽然hydrocortisone, thyroid 都在用，但是感觉小宝宝没变化，还是很软。
4。 club feet 开始治疗，希望取得效果。

不知道还需要查啥？根源在哪里，怎么帮助宝宝变得健康点。


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现在T4开始降低，开始用thyroid 药


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目前诊断是先天性垂体功能降低，虽然MRI 显示垂体正常，但是不协调分泌激素。
想不通为什么脑垂体有问题，影响了整个生长。
目前正在用hydrocortisone
生长素目前很低，但是不到能用药的程度，以后看是否会用生长素激素。



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求助，宝宝刚出生就进了NICU，麻烦有经验的父母或者医生，给点意见。

1.宝宝刚出生呼吸突然停止，脸发青，上了氧气抢救。呼吸一直急促，血糖低<20，心跳慢.
2.SpO2 每隔一两个小时左右就会降到60以下，大部分时间两分钟之内可自行恢复到90.偶尔给氧气.
2.刚出生在医院里连续输了三天葡萄糖和抗生素 （妈妈GBS positive，生产过快疫苗来不急）。刚出生葡萄糖浓度12.5％才能维持正常血糖。
3.第三天出现黄疸，照蓝光，Bili一致在15和10之间反复了，现在降到了10.
4.现在10天了，呼吸和血糖趋于稳定。最近几天喂食前都做血糖测试，会在40～100之间浮动。但和刚出生相比，吃奶无力，呼吸急促，哭声弱。每天喂养8次，每次40～50 ml breast milk。
5.脑部US，MRI正常。听力正常。
5.甲状腺T4,TSH目前测试正常，但是每周有下降的趋势。
6.第七天，医生说缺少hydrocortisone，给了hydrocortisone，正在观察是否有效。目前看吃奶改善。
7.已经送出血样、尿样做基因和代谢检查，结果还没出来。
8.怀孕20几周发现宝宝双脚clubfeet，做羊穿基因测试正常。40周按时生产。重
7lb12oz。

恳请各位xdjm帮忙看看宝宝是什么问题。

bless!~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~